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In dieser Folge sprechen wir mit Tanja. Sie lebt mit der seltenen genetischen Stoffwechselerkrankung Morbus Fabry. Die Erkrankung kann verschiedene Organe betreffen, auch die Nieren. Anders als bei vielen anderen, wusste Tanja bereits seit ihrer Kindheit von der Erkrankung, weil mehrere Personen in ihrer Familie ebenfalls damit leben. Sie erzählt offen und persönlich, wie sie mit Morbus Fabry aufgewachsen ist. Dabei spricht sie über frühe Symptome, dem Umgang mit der Diagnose, den Start der Therapie und die Herausforderungen im Alltag.

Gemeinsam mit unserer Expertin, Frau Prof. Dr. Kurschat ordnen wir die Erkrankung medizinisch ein. Wir sprechen darüber, wie Morbus Fabry...

In dieser Folge begleiten wir Kamil, der bereits als Kind plötzlich von einer seltenen Nierenerkrankung betroffen war. Diese stelle sich als C3-Glomerulonephritis heraus, ein komplizierter Name mit einer noch komplizierteren Ursache. Leider kommt es im Verlauf auch noch zu einer schweren Komplikation – einer Meningitis. Nun ist Kamil 20 Jahre alt und erzählt uns offen und ehrlich von seinem Leben mit seiner besonderen Nierenerkrankung.
Gemeinsam mit unserem Experten Prof. Dr. Brinkkötter sprechen wir darüber, wie diese Erkrankung entsteht, warum das Komplementsystem hier eine entscheidende Rolle spielt und welche Therapien in Frage kommen. Wir gehen auf die eingesetzten Medikamente ein, erklären...

In dieser Folge sprechen wir mit der erfahrenen Fachapothekerin Carolin Schwind über Medikamente, die für viele lebenswichtig sind – und gleichzeitig einige Herausforderungen mit sich bringen: Immunsuppressiva.

Ob nach einer Nierentransplantation oder bei Autoimmunerkrankungen – Immunsuppressiva helfen, das Immunsystem zu kontrollieren und Organe zu schützen. Doch was genau tun diese Medikamente? Welche Nebenwirkungen können auftreten? Und was muss man bei der Einnahme im Alltag beachten?
Wir erklären die wichtigsten Medikamentengruppen und geben praktische Tipps für den Alltag: von Grapefruit bis Sonnenschutz, von Tablettenbox bis Impfberatung – leicht verständlich und alltagsnah. Auch Angehörige erfahren, wie sie unterstützend wirken können.

In dieser Folge erzählt uns Alex alles über seinen Weg zur Nierentransplantation. Erst kürzlich hat er eine Lebendnierenspende von seinem Vater erhalten und beantwortet eure häufigsten Fragen: Wie verlief die Vorbereitung und auf welche Untersuchungen muss ich mich einstellen? Wie läuft der Tag der Transplantation ab? Und wie ist das Leben mit einer neuen Niere?

Als Expertin mit dabei ist Frau Prof. Kurschat, die ärztliche Leiterin der Transplantationsmedizin der Uniklinik Köln. Frau Prof. Kurschat erläutert basierend auf ihrer Erfahrung und Expertise ergänzende Fragen, beispielsweise wie eine Transplantation mit unterschiedlichen Blutgruppen ermöglicht werden kann. Und wer darf eigentlich eine Niere spenden?

In dieser Folge gibt uns die zwölfjährige Yade einen Einblick in den Alltag auf Station in der Kinderklinik. Nach der Erstdiagnose eines nephrotischen Syndroms hat sie zunächst einige Tage stationär verbringen müssen, bis ihr Ärzteteam die Therapie einleiten und nachfolgend das Therapieansprechen und den Verlauf ausreichend beobachten konnte. Yade beantwortet uns viele Fragen, die sich Eltern und Kinder vor einem bevorstehenden stationären Aufenthalt in der Kinderklinik stellen: Was passiert jeden Tag? Wie läuft die Visite ab, und kann ich als Elternteil an dieser regelmäßig teilnehmen? Was für Untersuchungen kommen auf mich zu? Und wie kann ich mir die Rückkehr in...

In unserer zweiten Folge haben wir unseren ersten betroffenen Gast zu Besuch: Max erzählt uns etwas über sein Leben mit dem nephrotischem Syndrom im Rahmen einer Minimal-Change Glomerulonephritis. Wie verlief die Diagnosestellung und Therapie? Welchen Einfluss hatte die Erkrankung auf seine Schulzeit? Und ist die Leidenschaft Sport mit der Erkrankung vereinbar?
Unser Experte Prof. Lutz Weber ist ebenfalls wieder mit dabei!

Außerdem teilt Max eine tolle erste Anlaufstelle für betroffene Kinder und Jugendliche und deren Eltern und Familien mit uns : Nephrokids e.V.. Nähere Informationen findet ihr über die Website nephrokids
Mehr Informationen Rund um die Niere und das nephrotische...

In unserer ersten Folge erklären wir euch alles, was ihr rund um das nephrotische Syndrom wissen müsst. Wie bemerke ich, dass ich erkrankt bin? Wie wird die Diagnose gestellt? Wie kann ich meine Genesung positiv beeinflussen? Unsere Experten Prof. Dr. Paul Brinkkötter und Prof. Dr. Lutz Weber beantworten eure häufigsten Fragen. Mehr Informationen findet ihr auf unserer Website!Willkommen bei FOrUs (forus-info.de)Ihr habt Ideen, Vorschläge und weitere Fragen, die wir in unseren nächsten Folgen adressieren sollen? Nehmt gerne mit uns Kontakt auf! Kontakt (forus-info.de)