Rund um: Das Leben mit Minimal-Change Glomerulonephritis
Shownotes
In unserer zweiten Folge haben wir unseren ersten betroffenen Gast zu Besuch: Max erzählt uns etwas über sein Leben mit dem nephrotischem Syndrom im Rahmen einer Minimal-Change Glomerulonephritis. Wie verlief die Diagnosestellung und Therapie? Welchen Einfluss hatte die Erkrankung auf seine Schulzeit? Und ist die Leidenschaft Sport mit der Erkrankung vereinbar?
Unser Experte Prof. Lutz Weber ist ebenfalls wieder mit dabei!
Außerdem teilt Max eine tolle erste Anlaufstelle für betroffene Kinder und Jugendliche und deren Eltern und Familien mit uns : Nephrokids e.V.. Nähere Informationen findet ihr über die Website
Mehr Informationen Rund um die Niere und das nephrotische Syndrom findet ihr auf unserer Website!
Ihr habt Ideen, Vorschläge und weitere Fragen, die wir in unseren nächsten Folgen adressieren sollen? Nehmt gerne Kontakt mit uns auf! https://forus.info/kontakt
Transkript anzeigen
00:00:00: Bei mir scheiterte es an einer professionellen Karriere natürlich nur am mangelnden Talent, nicht an der Erkrankung.
00:00:06: Das gehört zur Wahrheit dazu.
00:00:10: Hallo und herzlich willkommen zu unserer zweiten Folge unserer Podcast-Reihe rund um das nephrotische Syndrom.
00:00:16: Und ich freue mich heute ganz besonders auf diese Folge, weil wir unseren ersten Gast heute begrüßen dürfen.
00:00:21: Herzlich willkommen, lieber Max. Danke, dass du hier bist.
00:00:24: Ja, vielen Dank für die Einladung.
00:00:26: Und ich freue mich heute etwas über meinen Weg mit meiner Erkrankung zu berichten,
00:00:31: um euch einen Eindruck zu geben, wie ein Leben mit nephrotischem Syndrom aussehen kann.
00:00:37: Das ist super lieb. Außerdem haben wir ja auch noch einen Experten glücklicherweise noch mit dabei.
00:00:43: Ihr kennt ihn schon aus der letzten Folge. Es ist Herr Professor Lutz Weber.
00:00:46: Lieber Lutz, auch an dich nochmal heute herzlich willkommen und danke, dass du wieder mit dabei bist.
00:00:50: Ja, mit großem Vergnügen. Vielen Dank.
00:00:52: Toll, dass wir uns in dieser Konstellation hier heute zusammenfinden. Danke.
00:00:56: Ihr beiden kennt euch ja auch schon aus vergangenen Zeiten, habe ich gehört.
00:01:00: Max, du bist ja auch nicht ohne Grund hier. Du bist selber betroffen gewesen von der Erkrankung.
00:01:05: Magst du einmal ein bisschen erzählen, wie das damals für dich war?
00:01:07: Es ist ja auch schon was länger her, dass das Ganze angefangen hat. Erzähl doch mal, wie das damals für dich war.
00:01:12: Genau. Also vielleicht, um das erstmal in den Kontext zu rücken.
00:01:15: Ich bin jetzt 26 Jahre alt.
00:01:18: Im dritten Lebensjahr bin ich an nephrotischem Syndrom erkrankt.
00:01:22: Ich muss ehrlicherweise zugeben, so direkt von dem Auftreten der Erkrankung weiß ich natürlich jetzt nicht mehr ganz so viel.
00:01:28: Da waren vor allem meine Eltern als Betroffene mit involviert.
00:01:33: Und ja, mittlerweile lebe ich ohne Medikation und soweit beschwerdefrei im Alltag.
00:01:39: Und ja, freue mich da ein bisschen über die Reise mit der Erkrankung berichten zu können und euch einen Eindruck zu geben, wie das abgelaufen ist.
00:01:47: Das ist schon mal sehr schön zu hören, dass du jetzt heute therapiefrei bist.
00:01:51: Wie war das denn damals in den Anfängen, als du noch zu Beginn mit der Therapie gestartet hast?
00:01:55: Wie war damals dein Alltag und auch vor allem die Schulzeit da ja sehr im Vordergrund mit der Erkrankung und der Therapie?
00:02:02: Also ich muss sagen, und da habe ich mich heute Morgen auch nochmal mit meiner Mutter drüber unterhalten,
00:02:07: über die sehr, ja, oder die schwere Krankheitszeit, die so von meinem dritten Lebensjahr bis circa dem Einstieg in die Grundschule stattgefunden hat,
00:02:18: weiß ich nicht mehr ganz so viel.
00:02:20: Grundsätzlich war ich an Scharlach erkrankt oder hatte eine Scharlach-Infektion und wurde danach nicht mehr wirklich fit.
00:02:28: Und meine Mutter ist mit mir gemeinsam zum Kinderarzt gegangen.
00:02:31: Ich hatte ja dicke Augen, auch ein klassisches Symptom.
00:02:35: Und ja, dann wurde eine Urinprobe genommen und im Nachhinein stellte sich daran heraus,
00:02:41: dass einfach die Eiweißausscheidung sehr hoch war und ich dann direkt vom Kinderarzt in die Klinik überführt wurde.
00:02:48: Und um das dann einmal zu schließen, ich wurde dann mit Kortison sehr lang therapiert und im Nachgang mit Immunsuppressiva,
00:02:57: was mich dann auch wieder in einen normalen Alltag zurückgeführt hat.
00:03:01: Ich konnte die Schulzeit vergleichsweise normal miterleben.
00:03:05: Trotz hoher Fehlzeiten mitunter war das eine weitestgehend normale Kindheit.
00:03:10: Das ist sehr schön zu hören, dass auch gerade in der Schulzeit kann ich mir vorstellen, dass es dann auch was Besonderes ist,
00:03:15: gerade die Freunde und die Lehrer, für die es ist ja auch eine ganz besondere Situation, wenn da gerade die Erstdiagnose gestellt wird.
00:03:22: Wir haben schon in der letzten Folge besprochen, dass das nephrotische Syndrom an sich ja eher ein beschreibender Begriff ist
00:03:28: und dem viele verschiedene Diagnosen zugrunde liegen können.
00:03:32: Weißt du noch, was damals bei dir für eine Diagnose diagnostiziert wurde?
00:03:36: Genau, also bei mir wurde Minimal Change diagnostiziert und mit dieser Diagnose wurde dann die Therapie angegangen
00:03:45: und man sticht damit natürlich etwas heraus.
00:03:47: Auch in der Kindheit, in der Grundschulzeit war das so, dass durch viele Fehlzeiten, dass man da doch immer etwas hervorgestochen ist
00:03:55: und nicht den ganz normalen Schulalltag hatte, wie das manch anderer hatte.
00:04:00: Jetzt haben wir die erste Diagnose, den ersten Begriff Minimal Change Disease hier schon gehört.
00:04:05: Lieber Lutz, kannst du hier vielleicht ein bisschen näher erläutern, worum es sich hier handelt?
00:04:09: Das mache ich sehr gerne.
00:04:10: Minimal Change beschreibt eine feingewebliche Erscheinung, die zum nephrotischen Syndrom führt.
00:04:16: Das heißt, für diese Diagnose ist eine Nierenbiopsie notwendig.
00:04:22: Grundsätzlich biopsieren wir in der Kinderheilkunde junge Menschen mit nephrotischen Syndrom eher selten.
00:04:28: Max hatte eben schon gesagt, dass er neben dem Cortison, dem Glukokortikoid, auch noch andere Medikamente bekommen hat.
00:04:35: Das weist schon darauf hin, dass der Verlauf der Bekrankung bei ihm kompliziert war dadurch,
00:04:41: dass er ein sogenanntes steroidabhängiges nephrotisches Syndrom hatte.
00:04:45: Also in dem Moment, wo er kein Cortison oder weniger Cortison bekommen hat, ein Rezidiv der Erkrankung erlebt hat.
00:04:51: In diesem Kontext wurde, und das ist jetzt auch schon eben über 20 Jahre her, eine Biopsie durchgeführt,
00:04:56: um die zugrunde liegende Histologie, also die gewebliche Veränderung festzustellen.
00:05:02: Und das war dann eben die häufigste Form der Nierenerkrankung, die zum nephrotischen Syndrom führt.
00:05:06: Und das ist eben die Minimal-Change-Glomerulopathie.
00:05:11: Da sieht man unter dem Mikroskop eben nur ganz wenige Veränderungen.
00:05:15: Erst in der Elektronenmikroskopie sieht man dann Veränderungen an der glomerulären Basalmembran.
00:05:21: Auch das ist noch keine Diagnose.
00:05:24: Heutzutage würden wir auch hier von der Beschreibung sprechen.
00:05:27: Die Diagnose ist dann tatsächlich das klinische Erscheinungsbild des nephrotischen Syndroms,
00:05:34: im Max-Falle steroidabhängig.
00:05:37: Es ist für mich auch durchaus nochmal spannend, die Erklärung aus professioneller Sicht mitzuerleben.
00:05:43: Das ist auch für mich sehr spannend. Vielen Dank dafür.
00:05:47: Okay, also wenn ich das zusammenfassen kann, man hat am Anfang mit Cortison therapiert
00:05:52: und da ging die Erkrankung aber nicht ganz weg, sodass man hier nochmal zur Sicherheit,
00:05:56: um die Diagnose nochmal zu sichern, dann sich doch für die Biopsie entschieden hat
00:06:01: und dann eine weitere Therapie noch ergänzen konnte aufgrund dieses Ergebnisses.
00:06:06: Ganz genau. Also die weitere Therapie, Max, das weiß nicht, ob du dich erinnerst,
00:06:10: das war dann Zyklosporin A für eine ganze Zeit.
00:06:13: Und das hat bei dir zu einer dauerhaften Remission geführt, also es ist nicht zu weiteren Rezidiven gekommen.
00:06:19: Und so bist du, wie du ja schon geschildert hast, immer älter geworden, hast dein Leben gelebt,
00:06:24: das getan, was Kinder tun sollen, die Schule besucht, hast deine Freizeit gestaltet
00:06:29: und ist auch für mich jetzt wiederum schön zu hören im Retrospekt, dass du das als ganz normal
00:06:36: und im Vergleich zu deinen Peers, also zu deinen Freundinnen und Freunden eben auch als nicht oder kaum beeinträchtigt wahrgenommen hast.
00:06:44: So ist es. Wir haben immer einen offenen Umgang auch mit der Krankheit gelebt.
00:06:50: Die Freunde wussten davon, das war auch, muss man ja sagen, schwer zu verbergen.
00:06:54: In der Grundschulzeit 100 Fehlstunden waren normal im Halbjahr, eben durch häufige Erkrankungen,
00:07:00: durch viele Kontrolltermine, die dann auch in der Kindernephrologie stattgefunden haben.
00:07:06: Und da bin ich auch sehr dankbar, dass die Freunde das alle gut aufgenommen haben.
00:07:10: Auch die Lehrer, vor allem meine damalige Klassenlehrerin in der Grundschule, sehr unterstützt hat dabei,
00:07:17: sehr verständnisvoll war und ja, das hat mir eine weitestgehend normale Kindheit
00:07:23: oder eine normale Schulerfahrung ermöglicht.
00:07:27: Und da weiß ich auch, dass es nicht selbstverständlich ist, aber ja, der Umgang mit der Krankheit
00:07:32: beziehungsweise auch der Umgang der Freunde beziehungsweise auch Lehrer war da besonders wichtig
00:07:37: und hat mich positiv da beeinflusst.
00:07:40: Ich kann mir auch vorstellen, dass gerade dann diese Offenheit und dieses Verständnis
00:07:43: gerade in der Anfangsphase auch ein guter Wegbereiter ist, wie man dann mit der Erkrankung weiter umgeht
00:07:47: und wie man sich dann damit fühlt, gerade wenn so viel Unterstützung im Umfeld da ist,
00:07:51: sowohl von Freunden, Lehrern und Eltern, kann ich mir vorstellen, dass es ein guter Grundbaustein ist.
00:07:57: Freizeitgestaltung ist bei dir auch ein großes und wichtiges Thema
00:07:59: und ich glaube auch viele Zuhörer und Zuhörerinnen haben hier das Thema Sport auch sehr im Fokus.
00:08:05: Wie ist das denn bei dir damals gewesen?
00:08:08: Also Sport spielt schon immer eine große Rolle in meinem Leben von Kindesbeinen an.
00:08:14: Das ist ein Thema, das mich mein Leben lang begleitet.
00:08:17: Und in der Kindheit war es so, dass ich Schwimmunterricht genommen habe wie ein normales Kind.
00:08:22: In der kleinen Besonderheit, dass sich der Schwimmunterricht einfach etwas länger gezogen hat,
00:08:26: weil ich häufig verschnupft oder mit Infekten unterwegs war.
00:08:31: Da musste man dann immer etwas aufpassen, es nicht zu übertreiben.
00:08:35: Zu der Zeit, meine Eltern haben da wirklich einen guten Blick für gehabt.
00:08:39: Und ja, in der Grundschulzeit habe ich angefangen, Judo zu betreiben.
00:08:43: Das alles noch auf einem Radniveau und weniger diese Vollkontaktsportart, nenne ich es mal,
00:08:49: die sie ja eigentlich ist, sondern die Grundlagen des Judos, wie man sich vernünftig auch abrollt
00:08:54: und ein bisschen Körpergefühl zu sammeln.
00:08:56: In der weiterführenden Schule habe ich mit dem Tennis begonnen.
00:08:59: Eine Leidenschaft, die bis heute geblieben ist.
00:09:02: Es ist sogar so weit gekommen, dass ich nach der Schulzeit ein freiwilliges Jahr im Sport gemacht habe.
00:09:07: Also ähnlich zu einem FSJ, also einem freiwilligen sozialen Jahr, habe ich dann Kinder- und Jugendtraining gegeben,
00:09:14: bin in Grundschulen und Kindergärten gegangen, habe dort Ballsportkurse gegeben.
00:09:18: Und das waren für mich auch sehr prägende Erfahrungen.
00:09:22: Vor allen Dingen der Sport, der einem der Umgang mit Gewinnen und Verlieren, der einem dabei gebracht wird.
00:09:27: Da bin ich sehr dankbar für, dass das so in dieser Art und Weise möglich war und habe davon sehr profitiert bis heute.
00:09:33: Ja, sehr spannend und sehr schön zu hören, dass du da deine Leidenschaft auch uneingeschränkt weiter durchführen konntest.
00:09:38: Ich kann mir vorstellen, dass gerade wenn Kinder die Diagnose kriegen, dass sie vor allem und auch die Eltern hier auch Sorge haben,
00:09:45: kann mein Kind jetzt weiter noch den Sport durchführen, so normal, wie es vorher auch war.
00:09:49: Lutz, habt ihr hier Empfehlungen, wie es aussieht bezüglich Sport, gerade auch jetzt am Anfang der Erkrankung?
00:09:54: Ja, absolut. Das ist schon immer auch eine individuelle Abwägung, die wir mit den betroffenen Familien auch treffen.
00:10:01: Aber grundsätzlich müssen wir sagen, wir fördern jede Form von Bewegung und Sport bei den betroffenen Kindern.
00:10:08: Das ist unbedingt notwendig und es hat auch einen sehr förderlichen Einfluss auf den Erkrankungsverlauf.
00:10:14: Auch die Medikamente, die man einnehmen muss, haben dort praktisch keinen Aspekt, der gegen eine sportliche Betätigung sprechen sollte.
00:10:23: Im Gegenteil, potenzielle Nebenwirkungen können so auch abgemildert werden.
00:10:27: Wir sprechen hier jetzt natürlich über sportliche Betätigung, wie Max sie jetzt auch geschrieben hat,
00:10:32: eben zur Freizeitgestaltung und auch über, sagen wir mal, den ambitionierten Freizeitsport hinaus.
00:10:38: Jetzt in der Situation eines konkreten Leistungssports, wenn es dazu kommen sollte,
00:10:43: das wäre dann wieder eine individuelle Entscheidung,
00:10:46: wo man sich mit den betroffenen Kindern, Jugendlichen und den Familien nochmal intensiv auseinandersetzen müsste,
00:10:54: um dann hier Erkrankung, Erkrankungsverlauf und Medikation auf diese Anforderungen abzustimmen.
00:10:59: Aber auch das wäre kein No-Go.
00:11:01: Also Bottom Line, Bewegung und Sport absolut zu empfehlen.
00:11:05: Und bei mir scheiterte es an einer professionellen Karriere natürlich nur am mangelnden Talent,
00:11:11: nicht an der Erkrankung.
00:11:13: Das gehört zur Wahrheit dazu.
00:11:15: Sehr wichtig nochmal hervorzuheben.
00:11:18: So lieber Max, um jetzt nochmal den Rahmen zu schließen,
00:11:21: auch zu Anfang unseres Gesprächs hast du deine Mama erwähnt,
00:11:24: dass sie dir auch viel berichtet hat über den Beginn deiner Erkrankung und wie es damals war.
00:11:28: Gerade wenn man die Diagnose im Kindesalter erhält,
00:11:30: kann man sich wahrscheinlich auch nicht mehr so gut daran erinnern,
00:11:33: wie es damals für einen selber war.
00:11:35: Und vor allem die Eltern stehen da ja auch mit im Vordergrund.
00:11:38: Für die ist es ja auch immer neu und eine neue Erfahrung,
00:11:41: mit der man dann auch lernen muss, zurechtzukommen.
00:11:44: Wie war das damals bei deinen Eltern?
00:11:47: Erst einmal bin ich meinen Eltern sehr dankbar dafür,
00:11:50: dass sie mich in dieser ganzen Zeit so begleitet haben.
00:11:53: Ich weiß, dass vor allen Dingen eben dieser frühe Erkrankungsbeginn
00:11:58: für sie deutlich belastender war als für mich.
00:12:00: Und ja, auch in diesem Kontext, um sich Hilfe zu holen,
00:12:04: sind meine Eltern damals in den Kontakt mit dem Verein Nephrokids e.V. gekommen.
00:12:10: Und grundsätzlich bietet der Verein einen Erfahrungsaustausch
00:12:15: für Familien von betroffenen Kindern mit nephrologischer Erkrankung.
00:12:19: Das heißt, dass man sich auf Sommerfesten, Neujahrsfesten,
00:12:23: anderweitigen Aktivitäten mit betroffenen Familien austauschen kann,
00:12:27: Erfahrungswerte miteinander teilt, um so Sicherheit im Umgang mit der Krankheit zu erhalten
00:12:34: und auch zu sehen, wie es anderen Familien mit der Erkrankung geht.
00:12:38: Ganz ähnlich würde ich ja auch hier den Podcast einschätzen,
00:12:41: einfach um etwas Aufklärungsarbeit zu betreiben,
00:12:45: zu zeigen, wie vielfältig eben das Leben mit Erkrankung sein kann.
00:12:50: Im Fall des Nephrokids e.V. bezieht sich das nicht nur auf die Erkrankung Nephortisches Syndrom,
00:12:56: sondern eben wirklich breit gefächert.
00:12:59: Alle nephrologischen Erkrankungen, auch Mehrfacherkrankungen,
00:13:02: sind ja jederzeit herzlich willkommen.
00:13:05: Und ich selber hatte die Möglichkeit, eben viele Erfahrungen zu sammeln,
00:13:11: auch viele Erfahrungen mit anderen Betroffenen, Kindern und Jugendlichen,
00:13:16: mit denen ich bis heute dann auch den Kontakt halte und befreundet bin
00:13:20: und bin dafür sehr dankbar.
00:13:22: Was gibt es denn so für Aktivitäten und Angebote im Rahmen von Nephrokids e.V.?
00:13:28: Ja, also es gibt grundsätzlich ein vielfältiges Angebot von Aktivitäten,
00:13:33: die wirklich für jeden dann auch geeignet sind.
00:13:36: Unter anderem kann ich berichten, dass ich selber auf einer Segelfreizeit
00:13:39: mit anderen Kindern und Jugendlichen im Eißelmeer, also in Holland, unterwegs war.
00:13:44: Und das wurde so geplant mit Schwester und betreuender Ärztin,
00:13:49: dass auch dialysepflichtige Kinder und Jugendliche mitfahren konnten,
00:13:53: die dann in Amsterdam dialysiert wurden.
00:13:57: Und ja, da wurde alles für getan, um das eben so durchführen zu können
00:14:01: und eine enorme Bereicherung für die Kinder und Jugendliche,
00:14:04: die häufig nicht die Möglichkeit haben, so frei Urlaub zu machen.
00:14:08: War immer schön zu hören, dass auch gerade bei den Kindern und Jugendlichen,
00:14:10: wo es vielleicht gerade nicht so gut lief wie bei dir, die an der Dialyse sind,
00:14:15: auch trotzdem diese Angebote bestehen und auch umgesetzt werden können.
00:14:18: Auf jeden Fall. Und man sieht da bei den Kindern und Jugendlichen,
00:14:22: wie viel es ihnen dann auch gibt, auch mit Kindern unterwegs zu sein,
00:14:26: die ein ähnliches Erkrankungsbild haben,
00:14:29: wo man dann ja vielleicht nicht ganz so auffällt wie in einer normalen Schulklasse.
00:14:34: Da habe ich gemerkt, es ist ein enorm großer Zusammenhalt zwischen den Kindern und Jugendlichen
00:14:39: und sind alle begeistert wieder vom Schiff runtergegangen.
00:14:43: Das hört sich wirklich total schön an und auch wie eine sehr schöne Unterstützung,
00:14:46: gerade nicht nur für die betroffenen Kinder, sondern auch die Eltern und die ganze Familie an sich.
00:14:51: Vielen Dank, dass du hier die Anlaufstelle Nefrokids e.V. mit uns geteilt hast.
00:14:55: Ich verlinke euch die Website von Nefrokids e.V. unten in der Beschreibung.
00:14:58: Da könnt ihr euch gerne auch nochmal auf der Seite umsehen und auch hier euch Unterstützung suchen.
00:15:04: Das ist eine sehr schöne Anlaufstelle, gerade für die Erstdiagnose und den ersten Umgang mit der Erkrankung.
00:15:09: Ja, das kann ich nur unterstützen.
00:15:11: Der wesentliche Aspekt, Max, den du ja gerade genannt hast, einer solchen Anlaufstelle ist,
00:15:14: man ist nicht allein.
00:15:16: Und du hast eben ja auch jetzt die ganze Zeit schon sehr schön geschildert,
00:15:19: die Erkrankung hat dich im Grunde dein ganzes Leben begleitet.
00:15:23: Erinnerst du dich noch, wann das aufgehört hat, dass es zu Rezidiven gekommen ist?
00:15:27: Wie alt warst du da, dass die Erkrankung so zur Ruhe gekommen ist?
00:15:33: Also das war auch eine Frage, die ich meiner Mutter heute Morgen gestellt habe am Telefon nochmal.
00:15:38: Und im fünften Lebensjahr kam es zum letzten Rezidiv mit eben dann anschließend auch einer Biopsie,
00:15:45: um eben zu schauen, woran lag es in diesem Fall.
00:15:48: Und da muss ich sagen, persönlich eine richtige Erinnerung an den Zeitpunkt habe ich nicht.
00:15:55: Also meine Erinnerung, und wir haben uns ja auch erst später im Verlauf kennengelernt,
00:15:59: da warst du ja auch schon kein Kind mehr, sondern schon ein junger Mann,
00:16:01: hast du eben im Anschluss an diese Biopsie eine Therapie bekommen,
00:16:05: die eben nicht Cortison hieß, sondern Ciclosporin A.
00:16:09: Und das ist über eine ganze Weile fortgeführt worden.
00:16:12: Und nachdem das dann beendet worden ist, ist es dann, soweit ich das erinnere
00:16:17: und aus den alten Berichten sehe, nicht mehr zu einem neuen Auflammen der Erkrankung gekommen.
00:16:21: Erinnerst du das auch so?
00:16:22: Das ist definitiv so.
00:16:24: Mit dieser neuen Medikation, muss ich sagen, habe ich bis jetzt zum 17. Lebensjahr,
00:16:30: als der Prozess des Ausschleichens dann begann, gelebt und habe damit mich auch wirklich gut gefühlt.
00:16:37: Also ich kann nichts Negatives sagen, weil ich habe mich gesund gefühlt.
00:16:42: Die Beeinträchtigungen waren ja kaum existent.
00:16:45: Klar, das Immunsystem war nicht ganz so stark wie bei manch anderem.
00:16:50: Aber alles in allem hat mich die Therapie, war genau die richtige für mich in diesem Fall.
00:16:55: Und das ist für die Hörerinnen und Hörer auch hier zu betonen,
00:16:59: dass der initiale Erkrankungsverlauf durchaus als kompliziert anzusehen ist durch diese Steroidabhängigkeit,
00:17:07: dass hier aber mit der Zeit eine Beruhigung eingetreten ist und ist nach dem Durchlaufen der Pubertät
00:17:13: nicht zu weiteren Erkrankungsschüben gekommen ist, die Erkrankung also sich zurückgezogen hat,
00:17:18: bisher ruhig geblieben ist und das soll sie natürlich auch weiterhin sein.
00:17:22: Das mag allen auch Mut machen, die jetzt noch vor dieser Entwicklungsphase stehen,
00:17:27: aber an dieser Stelle sei ja noch einmal gesagt, dass etwa zwei Drittel der Menschen,
00:17:32: die im Kindes- und Jugendalter ein nephrotisches Syndrom erleben,
00:17:36: auch wenn es mit immer wiederkehrenden Rezidiven ergesellschaftet ist,
00:17:39: eben nach Durchlaufen der Pubertät durchaus damit rechnen können,
00:17:44: eine Beruhigung der Erkrankungssituation zu erleben und in dem Erwachsenenalter auch keine weiteren Rezidive mehr zu bekommen.
00:17:52: Das heißt, aktuell nimmst du auch gar keine Therapie mehr ein?
00:17:55: Jein. Also das Zyklosporin ist abgesetzt worden, wo die Herkunft noch etwas unbekannt ist.
00:18:02: Ich habe einen Bluthochdruck momentan, der behandelt wird,
00:18:05: aber soweit medikamentös eingestellt ist und sich jetzt im Normalbereich befindet
00:18:10: und mich erstmal nicht weiter beeinträchtigt.
00:18:13: Wichtig ist natürlich die Behandlung, um eben langfristige Folgen zu vermeiden oder zu minimieren.
00:18:20: Und ja, das ist die einzige Erinnerung.
00:18:23: Die Tabletten einmal abends, die dann praktisch an der Erkrankung geblieben sind,
00:18:27: natürlich schwirrt das im Hinterkopf rum, aber ansonsten bin ich soweit therapiefrei.
00:18:33: Das ist sehr, sehr schön zu hören, lieber Max.
00:18:35: Vielen, vielen Dank, dass du hier deine Erfahrungen und deine Erinnerungen mit uns so offen teilst.
00:18:40: Ich glaube, da profitieren auch unsere Zuhörerinnen und Zuhörer sehr von.
00:18:45: Das macht Mut, dein Verlauf macht Mut, deine Einstellung macht Mut.
00:18:48: Vielen Dank, dass du das so offen mit uns und allen anderen da draußen teilst.
00:18:52: Und vielen Dank, dass du hier warst.
00:18:53: Vielen Dank für die Einladung.
00:18:55: Finde ich ein super wichtiges Projekt, Aufklärungsarbeit zu betreiben.
00:18:59: Und dafür stehe ich gerne bereit und bin da ein vielleicht ganz gutes Vorbild für manche anderen da draußen.
00:19:05: Auf jeden Fall.
00:19:06: Ich hoffe, wir sehen uns auch bald mal wieder, vielleicht auch auf dem Tennisplatz.
00:19:09: Und auch an dich, Lutz, vielen Dank, dass du heute auch hier bei uns warst
00:19:12: und uns so viel noch mit dabei erklärt und erläutert hast.
00:19:16: Vielen Dank dafür.
00:19:17: Und auch bei dir hoffentlich bis bald in einer der nächsten Folgen.
00:19:20: Ja, von meiner Seite ganz herzlichen Dank.
00:19:22: Ich habe mich sehr gefreut, dich wiederzusehen jetzt als erwachsener Mann
00:19:24: und hoffe auch, dass wir uns bald wiedersehen weiterhin.
00:19:27: Alles Gute. Vielen Dank.
00:19:29: Vielen Dank. Tschüss.
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