Rund um: Das nephrotische Syndrom

00:00:09: Hallo und herzlich willkommen zu unserem neuen Podcast-Format Rund um die Niere.

00:00:14: Mein Name ist Sophia Sharma und ich bin Assistenzärztin in der Nephrologie der Uniklinik Köln

00:00:18: und freue mich schon darauf, dieses neue Format mit euch teilen zu dürfen.

00:00:21: Und zwar geht es in dieser Podcast-Reihe um eine ganz besondere Nierenerkrankung,

00:00:25: nämlich das Nephrotische Syndrom.

00:00:26: Wir haben in einer Umfrage eure häufigsten Fragen hierzu gesammelt

00:00:30: und möchten versuchen, euch diese so gut wie möglich in dieser Podcast-Reihe zu beantworten.

00:00:34: Und das auch nicht nur aus der ärztlichen Perspektive.

00:00:36: Denn auch betroffene Patientinnen und Patienten werden ihren Anteil an diesem Podcast haben

00:00:41: und werden uns in den nächsten Folgen besuchen

00:00:44: und ein bisschen aus ihrem Leben mit dem Nephrotischen Syndrom erzählen

00:00:48: und vor welche Herausforderungen das jemand stellen kann.

00:00:51: Vorher sollten wir uns jedoch alle auf den gleichen Stand bringen

00:00:54: und uns die Frage stellen, was genau ist eigentlich das Nephrotische Syndrom?

00:00:58: Wie fällt es mir auf? Wie wird es therapiert?

00:01:00: Und kann ich meine Genesung positiv beeinflussen?

00:01:03: Um all diese Fragen ausreichend klären zu können,

00:01:05: habe ich glücklicherweise zwei Experten auf diesem Gebiet an meiner Seite.

00:01:08: Zu meiner Linken sitzt Professor Paul Brinkkötter,

00:01:11: Internist und Nephrologe,

00:01:13: Altersmediziner und Leiter der Klinischen Forschergruppe hier an der Uniklinik Köln.

00:01:17: Lieber Paul, herzlich willkommen und danke, dass du da bist.

00:01:20: Vielen Dank, Sophia. Hallo zusammen.

00:01:23: Und da diese Erkrankung nicht nur Erwachsene betrifft,

00:01:26: sondern sehr häufig auch Kinder,

00:01:27: freue ich, dass mir gegenüber Professor Lutz Weber sitzt,

00:01:30: Kinderarzt und Kinder-Nephrologe hier an der Uniklinik Köln.

00:01:33: Er leitet die Kinder-Nephrologie und ist gleichzeitig auch Vorsitzender der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie.

00:01:39: Auch von meiner Seite allen ein herzliches Willkommen bei diesem Podcast-Format.

00:01:44: Bevor wir uns dem Nephrotischen Syndrom widmen,

00:01:47: vielleicht zum Einstieg erstmal noch eine Frage an dich, Paul.

00:01:49: Wie funktioniert eigentlich eine gesunde Niere?

00:01:51: Ja, die gesunde Niere ist ein ganz besonderes Organ.

00:01:54: Und heute konzentrieren wir uns auf den Nierenfilter.

00:01:59: Und das sind ganz kleine Gefäßknäuel.

00:02:02: Man kann sie sich vorstellen wie kleine Wollknäuel mit dem Auge, mit dem bloßen Auge gar nicht sichtbar.

00:02:07: Unter dem Mikroskop können wir sie erkennen.

00:02:10: Und diese kleinsten Gefäße bilden drei Schichten.

00:02:13: Und das ist wichtig für unser Verständnis über die Funktion,

00:02:17: aber auch über die Krankheiten, die den Nierenfilter betreffen.

00:02:19: Denn diese drei Schichten, das ist einmal die das Gefäß auskleidende Schicht,

00:02:24: die sogenannten Endothelzellen.

00:02:26: Dahinter eine Basalmembran.

00:02:29: Das müssen wir uns eher vorstellen wie eine Art Schwamm, wie eine Art Gel.

00:02:34: Und als äußerste Schicht nochmal ganz besondere Zellen, die das Ganze zusammenhalten, die Podozyten.

00:02:39: Und alle drei dieser Schichten sind wichtig.

00:02:41: Sie halten nämlich den Filter dicht.

00:02:44: Und alle drei Schichten können beschädigt sein,

00:02:46: wenn es zu Krankheiten kommt, über die wir heute reden wollen.

00:02:50: Und was genau passiert jetzt eigentlich beim Nephrotischen Syndrom?

00:02:53: Das ist eine wirklich ganz wichtige Frage, die wir leider gar nicht im Detail ganz genau beantworten können.

00:03:00: Was wir jetzt wissen ist, dass die Erkrankung Nephrotisches Syndrom,

00:03:04: bei der es zu einem Verlust von Eiweißstoffen über den von Professor Brinkkötter gerade erwähnten Nierenfilter geht,

00:03:12: dass dort die erwähnten Podozyten, diese Zellen, die außen vorsitzen, erkrankt sind.

00:03:19: Und die schaffen es eben nicht mehr, die Eiweißstoffe im Körper zu halten,

00:03:23: sondern verlieren sie über den Filter in den Urin.

00:03:26: Die Ursachen dafür sind am ehesten vielfältig.

00:03:29: Sie können immunologisch sein.

00:03:32: Das heißt, dass hier es zu Reaktionen kommt des Körpers,

00:03:35: die auch mit Entzündungsreaktionen zu tun haben.

00:03:38: Es kann sein, dass hier genetische Ursachen da sind, die den Aufbau dieser Filterstruktur

00:03:43: und auch die Funktionsweise der erwähnten Podozyten beeinträchtigen.

00:03:47: Es kann sein, dass es hier zu weitesten Sinne architektonischen Veränderungen der Struktur kommt,

00:03:53: zu einem Auseinanderweichen der eigentlich dichten Strukturen,

00:03:56: die dann löchrig werden und Eiweißmoleküle durchlassen.

00:03:59: Und es kann sein, dass Infektionen oder auch Faktoren, die sich im Blut befinden,

00:04:06: den Filter durchlässig machen für die Eiweißmoleküle.

00:04:11: Und dann sind wir schon bei dem, was das nephrotische Syndrom ausmacht,

00:04:14: nämlich den Verlust von Eiweiß, insbesondere Albumin, über den Filter in den Urin.

00:04:21: Und wie genau fällt mir jetzt auf, dass ich am nephrotischen Syndrom erkrankt sein könnte?

00:04:25: Am häufigsten berichten die Patienten über wirklich explosionsartig plötzlich aufgetretene Schwellungen ihrer Beine,

00:04:32: sogenannte Ödeme.

00:04:34: Beide Beine sind häufig betroffen.

00:04:35: Es hängt meistens an den Füßen, an den Unterschenkeln an und schreitet dann aber auch schnell fort

00:04:40: und ist nicht beschränkt nur auf die Beine.

00:04:42: Beim wirklich ausgeprägten nephrotischen Syndrom klagen unsere Patienten auch über Wasseransammlungen in den Armen,

00:04:49: am Bauch, aber auch zum Beispiel im Bereich des Hodens oder im Bereich der Augen.

00:04:52: Also der ganze Körper lagert Wasser ein und das ist wirklich das führende Symptom beim nephrotischen Syndrom,

00:04:59: insbesondere wenn es zum ersten Mal auftritt, mit dem sich die Patienten bei uns vorstellen.

00:05:03: Daneben gibt es dann noch andere Aspekte, häufigere Immundefekte, also häufigere Entzündungen, die auftreten können,

00:05:09: Thrombosen, die auftreten können, aber das ist dann doch eher seltener.

00:05:12: Im Kindesalter ist es beinahe eine Blickdiagnose.

00:05:16: Und als Kinder- und Jugendarzt wird man immer, wenn Kinder im typischen Alter für die Erkrankung,

00:05:22: eben zwischen dem ersten, zweiten bis zehnten Lebensjahr, bei geschwollenen Lidern und geschwollenen Beinen

00:05:29: auch immer zuerst ein Urin untersuchen und schauen, ob Eiweiß im Urin aufffindbar ist.

00:05:35: Okay, also vor allem durch Wassereinlagerung fällt uns auf, dass etwas nicht stimmt.

00:05:39: Wenn das nephrotische Syndrom jetzt diagnostiziert worden ist, wie wird es denn dann therapiert?

00:05:45: Dafür ist es natürlich ganz wichtig zu verstehen, was ist die Ursache.

00:05:49: Und da unterscheidet sich das ein bisschen bei Erwachsenen von den Kindern.

00:05:53: Und Lutz, du wirst gleich noch über die Kinder reden.

00:05:55: Ich fokussiere mich jetzt mal auf die Erwachsenen.

00:05:57: Denn bei den Erwachsenen ist es vielfältig oder es gibt vielfältige Ursachen,

00:06:02: die zu dem nephrotischen Syndrom führen können, sodass wir sehr häufig, sehr schnell

00:06:07: dann eine Gewebeprobe entnehmen aus der Niere, um genau zu wissen, was ist in der Niere los,

00:06:12: was schädigt den Filter.

00:06:13: Häufig sind es eben diese entzündlichen Erkrankungen, wo wir das Immunsystem dann bremsen müssen.

00:06:19: Wir haben ein überschießendes, ein überaktiviertes Immunsystem und dann müssen wir das bremsen

00:06:23: durch bestimmte Medikamente.

00:06:25: Dazu gehört das alte Kortison, Steroide.

00:06:28: Aber es gibt auch neuere Präparate, die zielgerichtet das Immunsystem unterdrücken.

00:06:33: Aber es gibt eben auch Fälle, da ist eine andere Ursache dahinter.

00:06:37: Und da muss man eine andere Therapieform wählen.

00:06:39: Das tritt dann bei Erwachsenen häufiger auf als bei Kindern.

00:06:43: Deswegen sind wir bei Erwachsenen immer sehr schnell bei der Gewebeprobe, die wir nehmen,

00:06:47: vor Beginn einer Therapie, um wirklich sicher zu sein, was ist hier die Ursache des nephrotischen Syndroms.

00:06:53: Und da hacke ich als Kinder- und Jugendarzt und Kindernephrologe sofort ein.

00:06:57: Das ist ein Unterschied zur Kindermedizin, wo die Entnahme einer Gewebeprobe aus der Niere

00:07:03: über eine Nierenbiopsie nicht an erster Stelle steht, der weiteren Diagnostik,

00:07:09: sondern wir diagnostizieren das nephrotische Syndrom eben über das klinische Bild,

00:07:13: was wir eben schon beschrieben haben, den Verlust von großen Mengen Eiweiß im Urin

00:07:17: und dem entsprechenden Absinken dieser Eiweißkonzentrationen im Blut.

00:07:22: Und da im Kindesalter die primären Formen des nephrotischen Syndroms,

00:07:27: insbesondere das sogenannte idiopathische nephrotische Syndrom,

00:07:31: was also aus sich selbst entsteht, ohne klar definierbare andere Ursache,

00:07:36: ist hier der Therapieversuch mit dem von Paul schon erwähnten Cortison an allererster Stelle,

00:07:42: ist dann, wenn die Kinder ansprechen, auch Diagnose beweisend

00:07:46: und ist das entscheidende Kriterium für die Prognose der Erkrankung.

00:07:51: Also im Kindesalter weniger die zugrunde liegende Gewebeauffälligkeit,

00:07:56: sondern das klinische Ansprechen auf die Cortison-Therapie ist für das weitere Vorgehen entscheidend.

00:08:02: Und auch was die von Paul schon erwähnten möglichen anderen Medikamente angeht.

00:08:07: Jetzt hast du schon das Wort Prognose benutzt, das ist auch eine sehr häufig gestellte Frage.

00:08:12: Wie ist denn so die Prognose beim nephrotischen Syndrom

00:08:14: und gibt es hier Unterschiede bei Erwachsenen und bei Kindern?

00:08:17: Ich fange als Kinder- und Jugendarzt wieder an.

00:08:20: Ja, ganz sicher ist es so, die Kinder, die so ein idiopathisches nephrotisches Syndrom haben

00:08:25: und im typischen Alter zwischen zwei und zehn Jahren daran erkranken,

00:08:29: haben eine sehr, sehr gute Chance, auf die Cortison-Therapie anzusprechen.

00:08:34: Ansprechen in diesem Kontext heißt, dass sie die Eiweißausscheidung im Urin wieder verlieren.

00:08:39: Das tun 80 bis 90 Prozent der betroffenen Kinder.

00:08:43: Die Erkrankung hat einen kleinen Haken und der ist, dass sie chronisch rezidivierend verläuft.

00:08:51: Das heißt, bei sicher 80, 90 Prozent der Kinder kommt es zu weiteren Rückfällen

00:08:58: und wieder erneuten Eiweißausscheidungen im Urin,

00:09:01: die dann jeweils wieder mit Cortison behandelt werden müssen.

00:09:04: Und von diesen ungefähr 80 Prozent haben mehr als die Hälfte dann einen Verlauf,

00:09:10: der von häufigen Rezidiven gekennzeichnet ist.

00:09:14: Häufige Rezidive definieren sich über die schiere Anzahl von Rückfällen

00:09:19: in einer bestimmten Zeitperiode und müssen dann wieder mit Cortison

00:09:23: oder, um die damit verbundene Nebenwirkungen zu minimieren,

00:09:28: mit alternativen Medikamenten behandelt werden.

00:09:31: Die Langzeitprognose dieser Form der Erkrankung für das Kindesalter

00:09:35: ist aber insofern sehr gut, als es nur ganz, ganz, ganz, ganz selten

00:09:39: zu einer Einschränkung der Nierenfunktion kommt

00:09:41: und dass gut 70 Prozent der betroffenen Kinder nach der Pubertät

00:09:46: keine Krankheitsaktivität mehr haben.

00:09:49: Die restlichen 30 Prozent sieht dann Paul mit seinem Team weiterhin

00:09:54: in seiner Ambulanz und wird jetzt dann sicher erzählen,

00:09:57: wie es dann im Erwachsenenalter weitergeht.

00:10:00: Das mache ich sehr gerne. Danke, Lutz.

00:10:01: Und da ist es, wie gesagt, sehr wichtig zu unterscheiden.

00:10:05: Es gibt einmal die gerade beschriebenen Patientinnen,

00:10:08: die von Kindesbeinen an im jugendlichen Alter

00:10:11: schon immer wieder mal Krankheitsaktivitäten hatten,

00:10:14: die dann bei uns in der Ambulanz weitergeführt werden,

00:10:17: als junge Erwachsene und älter werden.

00:10:19: Und da führen wir in der Regel das Therapieschema,

00:10:23: was in dem Kindesalter gut funktioniert hat, fort

00:10:25: und versuchen, diese erneuten Schübe entsprechend abzufangen.

00:10:29: Da unterscheidet sich die Therapie dann auch nicht.

00:10:31: Bei einer Neudiagnose bei dem Erwachsenen ist es eben so wichtig,

00:10:35: dass wir andere Erkrankungen vorher ausschließen.

00:10:39: Da ist es wichtig zu verstehen, dass das nephrotische Syndrom

00:10:42: nicht eine eigene Erkrankung ist,

00:10:45: sondern ein sogenanntes Erkrankungsmuster.

00:10:47: Das heißt, es gibt verschiedene Krankheiten,

00:10:50: die sich klinisch mit den gleichen Symptomen präsentieren können

00:10:54: und anders behandelt werden müssen.

00:10:57: Deswegen ist es so bedeutsam im Erwachsenenalter,

00:11:00: dass wir bei diesen Erstdiagnosen die Gewebeprobe entnehmen,

00:11:03: um genau die Diagnose stellen zu können.

00:11:07: Und dann behandeln wir die zugrunde liegende Ursache,

00:11:10: die zugrunde liegende Erkrankung.

00:11:11: Und das kann sich dann durchaus unterscheiden

00:11:13: von dem gerade beschriebenen Vorgehen.

00:11:15: Und dann muss man wirklich im Einzelfall besprechen.

00:11:18: Und das hat natürlich auch Bedeutung

00:11:20: im Hinblick auf die Prognose und das Fortschreiten.

00:11:22: Generell kann man aber sagen,

00:11:24: auch im Erwachsenenalter können wir das Nephrotische Syndrom

00:11:27: gut behandeln.

00:11:28: Und wir haben gute Medikamente,

00:11:30: die wir dort einsetzen können.

00:11:32: Zunehmend auch zielgerichtete Therapieansätze,

00:11:35: die mit weniger Nebenwirkungen einhergehen.

00:11:38: Wir stehen aber vor denselben Herausforderungen.

00:11:40: Auch im Erwachsenenalter kommt die Erkrankung häufig wieder.

00:11:44: Und in wenigen Fällen müssen wir dann auch

00:11:47: die Immunsuppression entsprechend intensivieren,

00:11:50: um zu verhindern,

00:11:51: dass es zu einem fortschreitenden Verlust

00:11:53: von Nierenfunktionen kommt.

00:11:54: Also, dass die Nieren langsam über die Zeit

00:11:57: ihre Funktion einstellen.

00:11:59: Und das ist ein Unterschied zu den Kindern,

00:12:00: wo wir weniger häufig die Verschlechterung

00:12:02: der Nierenfunktion messen können.

00:12:04: Das sehen wir bei Erwachsenen dann schon.

00:12:06: Und da ist das Ziel eben,

00:12:07: dieses Fortschreiten der Nierenkrankheit

00:12:10: zu verhindern, zu verlangsamen,

00:12:12: um Patienten bestmöglich zu schützen.

00:12:15: Was können denn Patientinnen und Patienten

00:12:17: selbst tun oder auch Eltern erkrankter Kinder,

00:12:20: um den Krankheitsverlauf

00:12:21: vielleicht auch positiv beeinflussen zu können?

00:12:23: Ja, das ist für die Kinder so,

00:12:26: dass wir die Eltern darauf trainieren

00:12:29: und ihnen auch erklären,

00:12:30: wie sie zu Hause überprüfen können,

00:12:33: ob es wieder zu einer Eiweißausscheidung

00:12:35: im Urin gekommen ist,

00:12:36: zum Beispiel nach einer erfolgreichen Behandlung,

00:12:38: ob es zu einem sogenannten Rezidiv kommt.

00:12:41: Und dazu leiten wir die Eltern,

00:12:43: aber auch die Kinder selber an,

00:12:45: ein- bis zweimal in der Woche

00:12:47: den Urin selbstständig zu untersuchen.

00:12:49: Das ist relativ einfach

00:12:51: mit dafür vorgesehenen Teststäbchen möglich,

00:12:54: die man in eine kleine Menge

00:12:56: aufgefangenen Urins eintaucht

00:12:57: und dann anhand einer Farbtabelle ablesen kann.

00:13:01: So können die Eltern zu Hause,

00:13:03: ohne jedes Mal den Arzt

00:13:05: oder den Kinderarzt konsultieren zu müssen,

00:13:06: überprüfen,

00:13:07: ob es wieder zu einer Eiweißausscheidung kommt.

00:13:10: Das ist eine ganz wichtige Aufgabe,

00:13:12: die die Familien selber übernehmen können,

00:13:14: das heißt die Erkrankungsbegleitung und Überwachung.

00:13:17: Neben der regelmäßigen Einnahme

00:13:19: der Medikamente im Behandlungsfalle,

00:13:22: geben wir den Familien grundsätzlich

00:13:24: immer die Empfehlung,

00:13:25: dass das Leben genauso weitergeführt wird,

00:13:28: wie bisher.

00:13:29: Die Kinder sollen ihr schulisches

00:13:31: und ihr Sozialleben genauso weiterführen,

00:13:33: wie bis dahin.

00:13:35: Und wir empfehlen grundsätzlich das,

00:13:37: was auch von anderen Organisationen,

00:13:39: also zum Beispiel der Deutschen Gesellschaft

00:13:41: für Ernährung als gesunde Kinderernährung

00:13:43: dargestellt wird.

00:13:44: Das empfehlen wir diesen Kindern auch.

00:13:47: Und ich glaube,

00:13:47: das muss ja auch unser Ziel sein,

00:13:49: dass sie unsere Patienten so behandeln,

00:13:51: dass sie ein möglichst

00:13:52: in Anführungszeichen

00:13:52: normales Leben führen können.

00:13:54: Unbedingt, ja.

00:13:55: Und wenn ich das noch ergänzen darf,

00:13:57: in der Erwachsenen-Nephrologie

00:13:58: treten dann noch andere Aspekte mit

00:14:01: in den Vordergrund.

00:14:02: Also wenn man so möchte,

00:14:03: haben wir zwei Aspekte.

00:14:04: Einmal den krankheitsspezifischen Aspekt,

00:14:07: dass wir die Krankheitsaktivität

00:14:08: unterdrücken wollen.

00:14:09: Und daneben den Aspekt,

00:14:11: dass wir alles tun,

00:14:12: um ein Fortschreiten der Nierenkrankheit

00:14:15: zu verhindern oder zu verlangsamen.

00:14:17: Das nennen wir Progressionshemmung.

00:14:20: Und dazu gehört eine gute Blutdruckeinstellung.

00:14:23: Das ist das A und O

00:14:24: bei nahezu allen Nierenkrankheiten.

00:14:27: Wir müssen den Blutdruck gut einstellen,

00:14:29: weil wir haben gelernt

00:14:30: über die letzten Jahrzehnte,

00:14:31: das ist einer der Haupttreiber

00:14:34: nicht nur von Herzinfarkten,

00:14:36: Schlaganfällen,

00:14:37: sondern auch von einem fortschreitenden Verlust

00:14:39: von Nierenfunktion.

00:14:40: Also Blutdruckeinstellung ist enorm wichtig,

00:14:42: insbesondere wenn wir viel Eiweiß

00:14:44: über den Urin verlieren.

00:14:45: Daneben raten wir allen unseren Patienten,

00:14:48: wenn sie rauchen,

00:14:49: stellen sie das Rauchen ein,

00:14:50: schützen sie ihre Gefäße.

00:14:51: Ich habe es eingangs gesagt,

00:14:53: die Niere ist ein Organ,

00:14:54: der Nierenfilter sind kleine Gefäßknäuel.

00:14:57: Also wir müssen unsere Gefäße schützen,

00:14:59: damit unser Nierenfilter funktioniert.

00:15:01: Und dazu gehört eben der Verzicht auf Nikotin.

00:15:03: Eine gesunde Ernährung,

00:15:06: wir nennen das häufig mediterrane Diät,

00:15:08: also Gemüse, Obst, Olivenöl, wenig Salz,

00:15:12: das ist das, was wir unseren Patienten empfehlen.

00:15:14: Eine ausgewogene, eine ausgeglichene Ernährung

00:15:16: entsprechend der Empfehlungen der Fachgesellschaften.

00:15:21: Gewichtsoptimierung,

00:15:22: also nicht zu dick, nicht zu dünn,

00:15:24: sondern wirklich ein gesundes Mittelmaß.

00:15:26: Sporttreiben, vor allem Ausdauersport,

00:15:28: das sind so Aspekte,

00:15:29: das kann jeder Einzelne,

00:15:30: der betroffen ist, selber beitragen,

00:15:31: um ein Fortschreiten der Erkrankung

00:15:35: und des Verlustes von Nierenfunktionen

00:15:37: selber zu verhindern und positiv zu beeinflussen.

00:15:40: Und welchen Beitrag kann jetzt

00:15:42: FOrUs hierzu leisten?

00:15:44: Dazu muss ich ein bisschen weiter ausholen.

00:15:47: Die Idee zu FOrUs ist entstanden

00:15:49: aus einer Forschungsinitiative.

00:15:52: Hier in Köln gemeinsam mit vielen anderen Zentren

00:15:55: in Deutschland beschäftigen wir uns seit vielen Jahren

00:15:58: mit den Grundlagen der Niere,

00:16:01: aber insbesondere auch den Grundlagen der Erkrankungen,

00:16:03: die zum Defekt des Nierenfilters führen.

00:16:06: Und im Rahmen unserer Aktivitäten

00:16:08: haben wir zunächst eine sogenannte

00:16:09: klinische Forschergruppe gegründet

00:16:12: und ein Patientenregister,

00:16:15: wo wir an verschiedenen Standorten in Deutschland

00:16:17: Patienten aktiv ansprechen

00:16:19: und zur Mitarbeit einladen,

00:16:22: wo wir Informationen über das Therapie ansprechen,

00:16:25: über die Symptome, über den Alltag sammeln.

00:16:28: Und es ist uns schnell klar geworden,

00:16:31: dass diese wissenschaftliche Aktivität

00:16:33: alleine nicht ausreicht,

00:16:34: sondern wir müssen raustragen,

00:16:36: wir müssen besser informieren

00:16:37: über das, was wir tun,

00:16:38: wir müssen über die Erkrankungen aufklären,

00:16:40: über die Behandlungsmöglichkeiten aufklären.

00:16:42: Und dafür brauchen wir ein dafür geeignetes Portal.

00:16:45: Und so ist die Idee entstanden

00:16:46: zu der Patientenplattform FOrUs.

00:16:49: Und das Besondere,

00:16:51: was hier mit FOrUs gelingt,

00:16:52: ist eben,

00:16:53: dass wir die Erkrankung

00:16:55: über Altersgrenzen hinweg betrachten

00:16:57: und eine Plattform anbieten,

00:17:00: die sowohl Betroffene im Kindes- und Jugendalter

00:17:03: als auch Betroffene im Erwachsenenalter anspricht.

00:17:06: Genau.

00:17:06: Und so hoffen wir,

00:17:08: mit verschiedenen Formaten,

00:17:09: wie mit diesem Podcast

00:17:10: oder Textbeiträgen, Videos,

00:17:13: Patientinnen, Patienten,

00:17:14: aber auch Angehörige, Eltern,

00:17:16: Verwandte, Freunde ansprechen zu können.

00:17:19: Gleichzeitig auch eine Struktur zu geben,

00:17:22: wie erreiche ich ein spezialisiertes Zentrum?

00:17:24: Wie komme ich zu einer zweiten Meinung?

00:17:26: Jedem steht das zu,

00:17:27: die sollte man sich einholen.

00:17:28: Aber auch Kontakt zu Patientenorganisationen,

00:17:31: wie bleibt man auf dem neuesten Stand

00:17:33: im Hinblick auf neue wissenschaftliche Erkenntnisse,

00:17:36: neue Medikamente,

00:17:37: neue Studien, die angeboten werden.

00:17:38: All das soll FOrUs leisten.

00:17:40: Ja, das hört sich wirklich nach einem super spannenden Konzept an

00:17:44: und meiner Meinung nach auch super hilfreich

00:17:47: und eine große Unterstützung für betroffene Patientinnen und Patienten

00:17:50: und nicht nur für diese,

00:17:52: sondern auch für ihre Familien, Angehörigen oder Freunde.

00:17:55: Und jetzt freue ich mich schon gleich noch mehr drauf,

00:17:58: in den nächsten Folgen die Erfahrungsberichte

00:18:00: der betroffenen Patientinnen und Patienten zu hören

00:18:03: und diese zu interviewen

00:18:05: und bin ganz gespannt

00:18:06: und hoffe, ihr auch

00:18:08: und seid auch bei den nächsten Folgen mit von der Partie.

00:18:11: Auch euch, Lutz und Paul,

00:18:13: vielen Dank für eure Zeit

00:18:14: und hoffentlich bis bald.

00:18:16: Auch von meiner Seite ganz herzlichen Dank

00:18:18: und bis bald.

00:18:19: Vielen Dank, bis bald.