Rund um: Die Hämodialyse

S02: Das ist eine sehr interessante Frage, weil wenn man sich das so vor Augen hält, ist das ein Teil deines Blutes, das deinen Körper verlässt und irgendwann wiederkommt. Das ist schon so vom Gedanken her ein bisschen merkwürdig, aber spüren tust du das nicht.

S03: Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge rund um die Niere. Ich bin Sophia und gemeinsam mit unseren Gästen versuchen wir in diesem Podcast euch verschiedene Nierenerkrankungen und unterschiedliche Themen rund um die Niere verständlich erklärt näher zu bringen.

S03: Mit dabei ist heute wieder eine betroffene Person, die uns das Ganze aus einer persönlichen Perspektive schildert und bei unserem heutigen Thema bin ich schon richtig gespannt darauf zu hören, wie es sich aus seiner Perspektive anfühlt.

S03: Heute darf ich Stephan bei uns begrüßen, der selbst schon sehr lange mit einer Nierenerkrankung lebt und seit vielen Jahren auch schon bereits dialysepflichtig ist. Lieber Stephan, vielen Dank, dass du heute hier bist und deine Erfahrungen mit uns teilst.

S02: Sehr gerne, vielen Dank für die Einladung.

S03: Und zum anderen haben wir natürlich wieder einen Experten auf dem Gebiet mit dabei, der uns die medizinischen Hintergründe erklärt.

S03: Er ist unser Dialyse-Oberarzt bei uns in der Uniklinik Köln und sehr erfolgreich in der Erforschung von Podozyten, den kleinen Fußfortsätzen unserer Nierenkörperchen, die ihr schon aus unseren vorherigen Folgen kennt.

S03: Ich freue mich heute sehr, Dr. Linus Butt als unseren Experten hier begrüßen zu dürfen.

S03: Lieber Linus, vielen Dank, auch dir, dass du heute mit dabei bist.

S00: Vielen Dank nochmal für die Einladung.

S00: Mein Name ist Linus Butt, ich bin Nephrologe, ich arbeite seit 2015 bei uns in der Abteilung,

S00: habe einige Jahre im Labor verbracht, bin aber jetzt seit einiger Zeit auch zumindest relevant viel klinisch tätig,

S00: Ich habe vergangenes Jahr die Facharztprüfung abgelegt und bin seit Januar diesen Jahres zuständig für die Dialyseabteilung bei uns.

S03: So, Stephan ist dialysepflichtig und Linus unser Dialyse-Oberarzt.

S03: Ich denke, ihr könnt euch schon erahnen, was das Thema unserer heutigen Folge sein wird.

S03: Heute sprechen wir über ein Thema, das viele Menschen mit einer fortgeschrittenen Nierenerkrankung irgendwann betrifft, die Dialyse.

S03: Wenn die Nieren ihre Aufgabe nicht mehr ausreichend erfüllen können, müssen wir ihre wichtigsten Funktionen von außen unterstützen.

S03: Eine Dialyse reinigt das Blut von Stoffwechselprodukten und anfallenden Giftstoffen und entfernt überschüssige Flüssigkeit,

S03: die man allein durch die Urinausscheidung, falls sie denn überhaupt noch vorhanden ist, nicht mehr loswerden kann.

S03: Es gibt grundlegend zwei verschiedene Arten von Dialyse, einmal die Hämodialyse.

S03: Viele kennen sie unter dem Begriff Blutwäsche, welche, glaube ich, die bekannteste Art von Dialyse auch ist.

S03: Und hier wird ganz vereinfacht gesagt, das Blut durch eine Maschine geführt, welche das Blut dann reinigt und ihm überschüssiges Wasser entzieht

S03: und das Blut dann anschließend wieder in den Körper leitet.

S03: Das kann uns aber Linus gleich nochmal ein bisschen genauer erklären.

S03: Tatsächlich gibt es aber auch eine nicht so bekannte Art von Dialyse, nämlich die Peritonealdialyse oder auch Bauchfelldialyse genannt.

S03: Das, was die Maschine bei der Hämodialyse kann, kann unser eigener Körper durch unser Bauchfell hindurch nämlich auch.

S03: Beides in einer Folge zu klären, würde aber ein bisschen den Rahmen sprengen.

S03: Deswegen konzentrieren wir uns heute auf die Hämodialyse und besprechen die Bauchfelldialyse einfach in einer separaten Folge, würde ich sagen.

S03: Für viele Betroffene ist der Beginn einer Dialyse, egal welcher Art, ein sehr großer Einschnitt im Leben.

S03: Und umso wichtiger ist es, darüber zu sprechen, sowohl aus medizinischer Sicht als auch aus der Perspektive der Menschen, die damit leben.

S03: Und damit wollen wir auch direkt starten.

S03: Lieber Stephan, magst du dich einmal kurz vorstellen und erzählen, welche Nierenerkrankung bei dir zur Dialyse geführt hat?

S02: Ja, sehr gerne.

S02: Mein Name ist Stephan Ehritt, ich bin 54 Jahre alt, komme gebürtig aus Köln und bin von Geburt an von meiner Krankheit betroffen.

S02: Eine Erbkrankheit, das sind Zystennieren, die mich belasten.

S03: Welche Art von Zystennierenerkrankung, da gibt es ja auch so verschiedene.

S02: ADPKD ist meine Erkrankung, von, glaube ich, der Fachausdruck, dass das jetzt genau...

S03: Für die Buchstaben stehen kann das auch gleich Linus sagen.

S02: Das kann der Linus dann übernehmen, gerne, ja.

S02: Der ist der Fachmann dafür.

S02: Aber das ist das, was ich halt seit Geburt haben von meinem Vater mitgegeben bekommen habe.

S02: Und was mich schon auch von kleinsten, auch von Kinderbeinen an beschäftigt.

S03: Ja, die ADPKD an sich ist ja auch eine unfassbar spannende genetische Erkrankung,

S03: bei der die Betroffenen sehr viele, viele Zysten in Leber und Nieren entwickeln.

S03: und die dann auch irgendwann die Funktion einschränken.

S03: Die ADPKD an sich hat auf jeden Fall auch ihre eigene Folge verdient, finde ich.

S03: Da müssen wir uns auch direkt als nächstes einmal dransetzen.

S03: So, Stephan, viele Menschen merken lange ja gar nicht, dass ihre Nierenfunktion schlechter wird.

S03: Wie war das bei dir? Gab es so bestimmte Symptome oder Momente, wo du gemerkt hast, dass etwas nicht stimmt?

S02: Bei mir persönlich nicht, weil ich ja schon von Kindesbeinen an unter Beobachtung stand,

S02: was Nephrologen betraf, war ich immer im Blick und die haben es immer kontrolliert.

S02: Bei meinem Vater war es tatsächlich so, dass der erst, ich glaube, im hohen Alter von 40 Jahren

S02: festgestellt hat, dass er überhaupt was an den Nieren hatte.

S02: Der hat sich immer gewundert, dass er hohen Blutdruck hatte,

S02: aber eigentlich konnte kein Arzt, hat das keine Rückschlüsse auf die Nieren gezogen.

S02: Und deshalb wurde das relativ spät bei ihm erst erkannt.

S02: Dann hat er sein Leben natürlich komplett umgestellt und dann ging relativ schnell noch die Dialyse los.

S03: Und wie war das bei dir? Also du wusstest ja direkt, dass du die ADPKD hast

S03: und hast damit gelebt und ab wann kam so der Moment, wo so die Dialyse näher rückte,

S03: wo du das auch für dich selber gemerkt hast, dass die Nierenfunktion einfach schlechter wird?

S02: Also bei mir war es tatsächlich so, dass ich das als Kind schon gemerkt habe,

S02: weil als Kind war ich im Krankenhaus, Kinderklinik, und die haben versucht,

S02: die Zysten damals rauszuschneiden.

S02: Ich weiß nicht, ob man das heute noch machen würde, ich denke wahrscheinlich eher nicht,

S02: aber damals war die Medizin halt nur so weit, dass man dachte,

S02: dass man das damit in den Griff kriegen könnte.

S02: Und ich bin ja seit 2017 jetzt dialysepflichtig.

S02: Also meine Werte wurden immer schlechter, auch rasant zu dem Zeitpunkt.

S02: Ich selber habe es aber nicht gefühlt.

S02: Für mich war es eigentlich alles relativ normal.

S02: Wobei ich nicht weiß, wie weit das so ein schleichender Prozess war

S02: und ich eigentlich auch doch schon ziemlich gehandicapt war.

S03: Das kann ja auch oft sein, dass man das dann gar nicht merkt,

S03: weil man einfach schon so lange schleichend damit lebt.

S03: Vielen Dank auf jeden Fall, Stephan, für diesen persönlichen Einblick.

S03: Ich finde es immer sehr schwer vorstellbar, wie es sich anfühlen muss,

S03: wenn sich die Giftstoffe und das Wasser im Körper so ansammeln.

S03: Hast du da irgendwie ein Gefühl für bekommen?

S02: Jetzt mit der Zeit?

S02: Ja, das auf jeden Fall.

S02: Gerade das Wasser, was sich einlagert, das geht ja schon noch auf die Atmung,

S02: Treppen steigen, solche Geschichten fallen einem dann schwer.

S02: da erleichtert die Dialyse schon sehr danach.

S03: Um so ein bisschen besser zu verstehen, wann und warum eine Dialyse überhaupt notwendig wird,

S03: schauen wir jetzt einmal kurz auf die medizinische Seite.

S03: Lieber Linus, vielleicht beginnen wir einmal ganz grundsätzlich.

S03: Wann kommt eigentlich der Punkt, an dem eine Dialyse notwendig wird?

S00: Also das ist prinzipiell ein ziemlich individueller Prozess bei den meisten Patienten.

S00: Also wenn wir jetzt mal nicht von einem absoluten Akutfall ausgehen,

S00: sondern so wie bei Stephan von einem Menschen, bei dem die Nierenfunktion über viele Jahrzehnte abnimmt

S00: und man weiß, dass es mittel-, kurz- oder langfristig auf eine Dialysebehandlung hinausläuft,

S00: da schaut man sich natürlich an, wie es dem Menschen geht.

S00: Also merkt die Person so langsam Einschränkungen, Stephan, du hast es ja selber gerade schon gesagt,

S00: also Symptome von Überwässerung beispielsweise, Luftnot, nicht behandelbare, also medikamentös nicht behandelbare Wassereinlagerungen

S00: sind im ambulanten Setting dann häufig ein Grund, eine Dialysebehandlung anzufangen,

S00: aber auch klassische, wir nennen das Uremie-Symptome, also sozusagen Vergiftungserscheinungen

S00: durch die eingeschränkte Entgiftungsleistung der Niere.

S00: Das kann sein Übelkeit, Appetitlosigkeit, Erbrechen, nicht behandelbarer Juckreiz, Kopfschmerzen,

S00: aber auch so allgemein Symptome wie Leistungsminderung können sich schleichend einstellen

S00: und werden dann besser, wenn man mit einer Dialysebehandlung anfängt

S00: und dann weiß man sozusagen erst im Nachhinein, dass viele der Symptome, die vorher eher so unspezifisch waren,

S00: was damit zu tun hatte, dass die Nierenleistung eben nicht mehr gut genug war.

S00: Und dann gibt es noch Laborkonstellationen, die einen dazu bewegen würden, mit einer Dialysetherapie anzufangen,

S00: also schwere Entgleisungen der Blutsalze, vor allem des Kaliums, die dann auch akut gefährlich sein können,

S00: sind im Krankenhaus dann häufig ein Grund, weshalb man mit einer Dialysetherapie anfängt,

S00: aber auch bei einem ambulanten Patienten mit einer chronisch eingeschränkten Nierenfunktion

S00: achtet man natürlich darauf, ob sich solche Verschiebungen einstellen

S00: und ob man die noch medikamentös in den Griff bekommt oder mit Anpassung der Ernährung beispielsweise.

S00: Oder auch wenn das Blut zu sauer wird, das ist auch eine der Aufgaben der Niere,

S00: dass Säure ausgeschieden wird. Auch das kann dann irgendwann nur noch so schlecht funktionieren,

S00: dass man sagt, dass jetzt der Zeitpunkt gekommen ist, mit einer Dialysetherapie anzufangen.

S00: Und dann merkt man schon, wenn wir da jetzt, ich rede da jetzt ja schon ein paar Minütchen fast drüber,

S00: das ist gar nicht so ganz leicht und das ist auch dann bei jedem Patienten individuell.

S00: Also natürlich gibt es so absolut Gründe, auch nachts mit einer Dialysebehandlung anzufangen

S00: bei jemandem, der schwere Symptome hat oder schwere Laborentgleisungen,

S00: aber das ist ja nicht der Regelfall bei jemandem, bei dem sich dieser Zustand sozusagen chronisch entwickelt.

S00: Da ist es dann immer sehr individuell und das wird dann von den betreuenden Ärztinnen und Ärzten

S00: zusammen mit den Patientinnen und Patienten entschieden.

S03: Ja, vielen Dank, das hast du auf jeden Fall sehr anschaulich erklärt.

S03: Und ich glaube, so hat man jetzt einen etwas besseren Überblick bekommen,

S03: welche Gründe hier für eine Dialyse sprechen könnten.

S03: Viele Betroffene, die da in einer Dialyse bevorstehen,

S03: hören manchmal dann den Begriff Dialyse und erschrecken sich erstmal

S03: und können sich auch gar nicht richtig vorstellen,

S03: ja genau wie diese Dialyse eigentlich funktioniert und was eine Dialyse überhaupt bedeutet.

S03: Kannst du mir vielleicht noch einmal genau erklären, was passiert eigentlich bei einer Hämodialyse genau?

S00: Also prinzipiell ist es so, dass man versucht mit der Behandlung einerseits Flüssigkeit zu entfernen,

S00: die die Patientinnen und Patienten von sich aus nicht mehr loswerden

S00: und andererseits Stoffe aus dem Blut zu entfernen, die auch nicht mehr ausgeschieden werden können.

S00: Also sozusagen Abfallstoffe, die normalerweise über die Nieren ausgeschieden werden,

S00: aber auch bestimmte Blutsalze und Säure, die üblicherweise über die Nieren ausgeschieden werden.

S00: Und der Mechanismus, wie das sozusagen funktioniert, ist, dass das Blut aus dem Körper herausgeführt wird.

S00: Man braucht da einen ordentlichen Gefäßzugang, wenn man relativ an ziemlich viel Blut kommen möchte,

S00: also so größenordnungsmäßig 300 Milliliter pro Minute, möchte man aus dem Körper rausbekommen.

S00: Und dieses Blut wird dann durch einen sogenannten Dialysefilter durchgeführt.

S00: Und da läuft das Blut auf der einen Seite, dann kommt eine Membran

S00: und auf der anderen Seite läuft das sogenannte Dialysat im Gegenstromprinzip.

S00: Also man kann sich das vorstellen, so bildlich, dass das Blut von unten nach oben zum Beispiel durch den Filter durchläuft

S00: und das Dialysat läuft von oben nach unten, also entgegengesetzt durch den Dialysator durch.

S00: Und dann gibt es bei diesen ganzen Abfallstoffen, die im Blut sind, eine relativ hohe Konzentration

S00: und in dem Dialysat sind diese Stoffe gar nicht drin.

S00: Das heißt, es gibt einen sehr großen Konzentrationsunterschied zwischen den beiden Seiten.

S00: und die Dialysemembran ist so aufgebaut, dass diese Giftstoffe durch die Membran durchdiffundieren können

S00: und die folgen dann dem Konzentrationsgefälle.

S00: Das heißt, so Dinge wie ein hohes Kalium oder ein hoher Harnstoff oder ein hohes Kreatinin

S00: im Blut haben dann gegenüber dem Dialysat eine viel höhere Konzentration

S00: und wandern dann sozusagen auf die andere Seite rüber und werden so kontinuierlich entfernt.

S03: Und wie kriegt man jetzt 300 Milliliter Blut pro Minute aus einem Menschen heraus?

S03: Das fühlt sich erstmal ein bisschen wild an. Wie kriegt man das hin?

S00: Also da gibt es grob vereinfacht drei verschiedene Arten von Gefäßzugängen.

S00: Das kann zum einen ein Katheter sein, also letztlich ein Plastikschlauch,

S00: der in einem großen Blutgefäß liegt.

S00: Und dieser Plastikschlauch ist so dick, dass man da relativ viel Blut rausbekommt.

S00: Das sind im Krankenhaussetting dann häufig so Katheter, die man übergangsweise anlegt

S00: und die höchstens ein, zwei Wochen eigentlich benutzt werden.

S00: Es gibt aber auch spezielle Arten von Kathetern, die so ein Stückchen unter der Haut langlaufen.

S00: Das ist dann so eine Barriere gegen Infektionserreger.

S00: Und mit diesen Kathetern kann man dann auch nach Hause gehen als Patient

S00: und darüber im Dialysezentrum dialysieren.

S00: Und dem gegenüber stehen dann sogenannte arteriovenöse Fisteln oder Shunts.

S00: Da wird man, äh, da macht man eine kleine Operation.

S00: In der Regel machen das Gefäßchirurgen, die verbinden eine Schlagader,

S00: also eine Arterie, wo sehr viel Blut und mit hoher Geschwindigkeit durchfließt,

S00: mit einer Vene, also den Blutgefäßen, die das Blut zurück zum Herzen bringen.

S00: Also man macht einen Kurzschluss, sodass durch die Vene dann deutlich mehr Blut fließt,

S00: als das normalerweise fließen würde.

S00: Und nach ein paar Wochen, Monaten Wartezeit kann man dann diese Vene dazu benutzen,

S00: um mit Nadeln Blut aus dem Körper rauszubekommen, um eine effektive Dialysebehandlung zu machen.

S00: Das ist in der Regel, also bei einem Großteil der Patienten strebt man an,

S00: so eine Shuntoperation zu machen, weil man dann ganz ohne Fremdmaterial auskommt.

S00: Und die dritte Methode, die man hat, ist so ein bisschen, so ein Hybrid aus Katheter und Shunt.

S00: Da verbindet man eine Schlagader mit einer Vene, aber überbrückt das sozusagen mit Fremdmaterial.

S00: Das nennt man dann zum Beispiel Loop.

S00: Und diesen Loop kann man dann auch punktieren mit Nadeln.

S00: Und bei dir, Stephan, glaube ich, wenn ich das richtig erkenne, dann hast du auch einen Shunt.

S00: Genau, also das ist ja in der Regel die präferierte Art des Gefäßzugangs.

S03: Ja, den Shunt, den sieht man jetzt auch gerade nämlich an Stephans Arm, weil er ein T-Shirt trägt.

S03: Der ist auch frisch punktiert.

S03: Wie man an den Pflastern sieht, Stephan, wie fühlt sich das an, einen Shunt punktiert zu bekommen?

S02: Das ist ganz unterschiedlich.

S02: Wenn ein Nerv getroffen wird, könnte ich am liebsten gleich wieder nach Hause gehen, weil dann hört der Schmerz auch gar nicht mehr auf, solange die Nadel drin steckt.

S02: Aber mit der Zeit gewöhnt der Körper sich auch an die Punktion.

S02: Und es gibt Stellen, wenn da gestochen wird, das merke ich gar nicht mehr.

S02: Es gibt also beides.

S02: Bei mir ist es jetzt so, dass relativ viele neue Stellen gestochen werden, um diesen Stichbereich, der jetzt schon vorhanden ist, ein bisschen zu entlasten halt.

S02: Und dann ist das schon, wenn eine Stelle neu ist, ein bisschen schmerzhafter.

S02: Aber es ist alles auch aushaltbar.

S03: Und hast du den Shunt jetzt, seitdem du dialysierst, also seit 2017?

S02: Das ist jetzt praktisch mein zweiter Shunt, kann man das so sagen.

S02: Also ich hatte den ersten Shunt und dann wurde der hier auch in der Uniklinik Köln nochmal überarbeitet, weil er zu war.

S02: Und das passiert ja auch gelegentlich bei Dialysepatienten, dass der Shunt zugeht.

S02: Und ich glaube, für die Gefäßchirurgen ist das mittlerweile auch keine große Sache mehr.

S03: Ja, ich glaube auch, das ist für die mittlerweile so ein Standardding, den Shunt zu revidieren oder wieder zu öffnen oder einen neuen anzulegen.

S03: Stephan, was ich mich immer mal gefragt habe, was ich dich jetzt perfekt fragen kann.

S03: Also wie fühlt es sich an, wenn du da an der Dialyse sitzt und ja eigentlich schon ein Teil deines Blutes gar nicht mehr in deinem Körper ist,

S03: sondern gerade durch die Maschine läuft. Merkst du da einen Unterschied?

S02: Nee, da merkt man keinen Unterschied. Das merkt man also, das ist eine sehr interessante Frage.

S01: Ja, ich habe mich das schon immer gefragt.

S02: Ja, weil wenn man sich das so vor Augen hält, dass ein Teil deines Blutes deinen Körper verlässt und irgendwann wiederkommt,

S02: das ist schon so vom Gedanken her ein bisschen merkwürdig, aber spüren tust du das nicht.

S03: Okay, das ist schon mal sehr beruhigend zu hören. Und wie oft dialysierst du? Wie oft muss man Dialyse machen?

S02: Ich mache dreimal die Woche fünf Stunden. MoMiFr, ne, sagt man immer, Montag, Mittwoch, Freitag.

S02: Und ja, das ist schon ein schöner Halbtagsjob.

S03: Ja, verstehe. Linus ist es so standardmäßig, so dreimal die Woche vier, fünf Stunden?

S00: Ja, absolut. Also die klassische Zentrums-Dialyse findet immer entweder Montag, Mittwoch, Freitag oder Dienstag, Donnerstag, Samstag statt.

S00: Die Dialysezeit richtet sich so ein bisschen nach den Patienten, aber man kann so über den Daumen gepeilt sagen,

S00: dass das in der Regel zwischen vier und fünf Stunden ist.

S00: Es gibt so ein paar Mittel und Wege, wie wir die Dialyse-Effektivität messen können.

S00: Und dann kann das mal sein, dass bei einem Patienten, man sagt, da ist jetzt fünf Stunden sinnvoll

S00: und bei manch anderen Patienten oder Patientinnen reichen dann vier Stunden beispielsweise.

S00: Aber dreimal wöchentlich ist die klassische Zentrums-Dialyse.

S03: Eine Frage, die viele Betroffene dann beschäftigt, wenn man ihnen sagt, dass sie jetzt dialysepflichtig sind

S03: oder an die Dialyse müssen, ist natürlich dann die Frage, wie lange bin ich dialysepflichtig oder bleibe ich dialysepflichtig?

S03: Gibt es da etwas, was du den Betroffenen mit auf den Weg geben kannst?

S03: Wie lange bleibt man dialysepflichtig? Das ist wahrscheinlich auch immer unterschiedlich.

S00: Ja, ganz genau. Das ist natürlich, ähm, ganz, ganz unterschiedlich.

S00: Ähm, im Krankenhaus ist es so, dass ja ein relevanter Anteil der Dialysen, die wir als Abteilung durchführen,

S00: findet auf Intensivstationen statt.

S00: Ähm, denn es ist so, dass, ähm, Patientinnen und Patienten, die auf Intensivstationen behandelt werden müssen,

S00: von denen bekommt wiederum ein relevanter Anteil eine akute Nierenfunktionseinschränkung,

S00: die manchmal so stark ausgeprägt ist, dass man, ähm, auch eine Dialysebehandlung auf den Intensivstationen durchführen muss.

S00: Und das sind nicht notwendigerweise dann Menschen, die, äh, chronisch dialysepflichtig werden im Anschluss an so eine Episode.

S00: Das kommt immer darauf an, woher die Nierenfunktionseinschränkung kommt und ob man die Ursache beheben kann.

S00: Aber viele dieser Menschen sind, werden nicht zwangsläufig chronisch dialysepflichtig.

S00: Das ist dann natürlich ganz anders bei so jemandem wie Stephan, der eine chronische Nierenerkrankung hat,

S00: von der man weiß, dass sie progredient verläuft.

S00: Und wenn man dort, also in der Regel, wenn man dort außerhalb von einer Akutsituation sich irgendwann dazu entscheidet,

S00: mit einer Dialysebehandlung anzufangen, dann ist man auch chronisch dialysepflichtig.

S00: Und dann bleibt man das bis zu dem Moment, wo man beispielsweise eine Transplantation macht.

S00: Das heißt, das Gespräch mit den Patientinnen und Patienten und auch den Angehörigen hängt natürlich,

S00: was diese Thematik angeht, sehr stark davon ab, was die zugrunde liegende Erkrankung ist.

S00: Es gibt auch außerhalb von Intensivstationen natürlich Situationen, wo die Nierenfunktion passagär eingeschränkt ist

S00: und man dann teilweise ein paar Wochen oder auch Monate Dialysebehandlungen macht

S00: und dann kann sich die Nierenfunktion aber auch wieder erholen.

S00: Das ist total individuell und muss gerade bei solchen Patienten, bei denen es ein Akutereignis gab

S00: und die Nierenfunktion da gelitten hat, muss man das immer wieder überprüfen,

S00: ob man die Dialysebehandlung tatsächlich noch durchführen muss.

S02: Wobei ich festgestellt habe tatsächlich, dass die Niere mit Beginn der Dialyse ja auch relativ faul wird.

S02: Also tatsächlich, als ich angefangen habe mit der Dialyse, hatte ich eine ganz normale Ausscheidung noch

S02: und, ja gut, jetzt sind ein paar Jahre vergangen, aber auch dann ging es auch relativ schnell zurück,

S02: dass man gar nicht mehr diese Ausscheidung hatte.

S02: Die Niere wird also wirklich faul, meiner Meinung nach.

S00: Ja, das ist tatsächlich so.

S00: Das sehen wir bei fast allen Dialysepatienten,

S00: dass früher oder später die Restausscheidung, wie wir das nennen, nachlässt

S00: und wenn man sozusagen lang genug dialysiert, auch unweigerlich verschwindet.

S00: Also zumindest bei einem Großteil der Patientinnen und Patienten,

S00: denn man behandelt mit der Dialysebehandlung nicht die Erkrankung der Niere,

S00: sondern man ersetzt sozusagen einen Teil der Funktion

S00: und versucht das so gut als möglich zu machen.

S00: Aber das hilft sozusagen der Niere jetzt nicht an sich einer Dialysebehandlung zu unterziehen.

S00: Das muss man auch so klar sagen.

S03: Ja, vielen Dank.

S03: So wie du das beschreibst, hört sich das ja auch schon so danach an,

S03: als wäre das alles eine sehr individuelle Entscheidung

S03: und auch wirklich auf die Grunderkrankung und die zugrunde liegende Erkrankung

S03: der Patientinnen und Patienten so festgelegt,

S03: dass man auch gut aufklären muss, sich gut mit den Patientinnen und Patienten besprechen muss,

S03: gemeinsam die Entscheidung trifft.

S03: Und deswegen umso wichtiger finde ich es auch so schön,

S03: dass wir jetzt heute hier die Folge machen und ein bisschen Aufklärung betreiben können.

S03: Deswegen vielen Dank nochmal an euch beide,

S03: dass es jetzt hier inzwischen unserer ganzen Folgen der seltenen Nierenerkrankung auch etwas ist,

S03: was, glaube ich, häufige Menschen betrifft.

S03: Da freue ich mich sehr, dass es heute geklappt hat.

S03: Stephan, eine Dialysebehandlung verändert ja jetzt nicht nur medizinisch was im Körper,

S03: schränkt ja eigentlich auch den ganzen Alltag ein, muss man sagen.

S03: Also das Leben verändert sich ja schon, sobald man dialysepflichtig wird.

S03: Wenn du sagst, dreimal die Woche muss man dann da in die Dialysepraxis,

S03: eine relevante Anzahl an Stunden.

S03: Wie hat sich dein Leben verändert, seitdem du dialysepflichtig bist?

S02: Ja, also ich lebe den Plan B, sage ich mal.

S02: Also es ist, ähm, ich war früher, was das Berufliche betrifft, sehr erfolgsorientiert

S02: und, äh, mit so einer Erkrankung, die sich auch zeitlich sehr stark bindet,

S02: wo du auch nicht nur Nephrologen aufsuchst, sondern auch diverse andere Ärzte,

S02: äh, weil der ganze Körper ja, also ich habe immer das Gefühl,

S02: dass die Nieren praktisch so das Zentrum des Körpers sind

S02: und, äh, dadurch viel davon abhängig ist, halt, eine andere Erkrankung,

S02: die dazukommen oder sprechen.

S02: Also, das ist schon so eine halbe Halbtagsstelle,

S02: die man da so mit Dialyse machen kann,

S02: auch mit Ämtern sich rumschlagen oder, wie gesagt, zu Ärzten gehen

S02: oder Sachen organisieren.

S02: Spontanität ist etwas, was vollkommen wegfällt.

S02: So, jeder kann nach wie vor in den Urlaub fahren,

S02: aber du musst es halt ein bisschen längerfristig planen, ne?

S03: Wie machst du das, wenn du in den Urlaub fährst?

S02: Ja, ich muss dann erst mal eine Feriendialyse finden,

S02: die mich aufnimmt in der Region.

S02: Danach entscheide ich auch, ob ich in die Region fahren kann,

S02: weil das auch nicht immer so leicht ist, ne?

S02: Die sind natürlich auch sehr gut ausgebucht, diese Zentren.

S02: Aber, ähm, das geht alles, ne?

S02: Aber es ist halt nicht mehr so wie früher,

S02: dass man sagt, hier, Rock im Park oder Rock am Ring, ne?

S02: Da fahren wir mal spontan rüber und holen uns die Karten vor Ort

S02: und dann läuft das schon alles, ne?

S02: Dieses Leben ist es nicht mehr, ne?

S02: Aber, wie gesagt, da will ich auch ein bisschen Mut machen.

S02: Eigentlich, wenn man möchte, kann man alles noch genauso leben wie früher,

S02: nur nicht mehr so spontan und natürlich auch mit gewissen Einschränkungen.

S03: Wie ist es so in deiner Freizeit?

S03: Wie hat sich das alles verändert?

S02: Derzeit spüre ich eine gewisse Erschöpfung,

S02: was meinen Körper betrifft, nachdem ich jetzt so viele Jahre Dialyse mache.

S03: Ja, du bist jetzt auch schon lange mit dabei, ne?

S02: Genau, und deswegen, ähm, da steht auch Erholung im Mittelpunkt, halt, ne?

S02: Also, das ist tatsächlich so, dass ich oft am Wochenende einfach platt bin,

S02: ne? Und gar nicht mehr so viel unternehme.

S02: Und da denke ich, dass mit der neuen Niere das hoffentlich dann auch wieder besser wird.

S03: Neue Niere heißt also auch jetzt im Blick auf eine mögliche Transplantation?

S02: Genau, das ist richtig, ja.

S02: Ich strebe das jetzt verstärkt an, für dieses Jahr alles zu erledigen.

S02: Und, ähm, ja, bin jetzt mittlerweile soweit.

S03: Wir hatten ja auch schon eine Folge hier bei uns, ähm, bezüglich Nierentransplantation,

S03: vor allem hinsichtlich einer Lebendspende.

S03: Ähm, da hatten wir ja einen Betroffenen hier bei uns, der darüber gesprochen hat,

S03: wie jemand aus der Familie ihm eine Niere gespendet hat.

S03: Dem gegenüber steht ja auch eine andere Art der Nierenspende, die erfolgen kann.

S03: Ähm, wie ist es bei dir geplant?

S02: Also, dadurch, sagen wir mal, meine Mutter ist ja 85 Jahre alt,

S02: die wäre sofort bereit, mir eine Niere zu geben,

S02: hat das auch heimlich irgendwie prüfen lassen, weil ich das auch gar nicht wollte.

S02: Weil die Verantwortung wollte ich gar nicht tragen, dass meine alte Mutter da eine Niere für mich gibt.

S02: hat dann, in Anführungsstrichen, zum Glück auch nicht funktioniert.

S02: Ansonsten, die Familie gibt nicht viel her, ne?

S02: Das ist ja eine Erbkrankheit, die auch meine Schwester zum Beispiel betrifft, ne?

S02: Oder auch, ähm, ihre Kinder halt und so.

S02: Wobei man von denen natürlich auch keine Niere haben möchte als älterer Mensch, ne?

S02: Aber, äh, das, das ist ein bisschen ausgeschlossen.

S02: Ich bin also wirklich darauf angewiesen, eine fremde Niere zu bekommen.

S03: Ja, das ist auch ein großes Thema.

S03: Da würde ich auch gerne nochmal eine eigene Folge zu machen.

S03: so viele verschiedene Themen, ähm, weil das Verfahren an sich ist ja auch nochmal irgendwie

S03: von dem Ablauf her ganz anders als die Lebendspende.

S03: Ähm, da organisiere ich auf jeden Fall auch nochmal eine Folge.

S03: Was war am Anfang so die größte Herausforderung für dich und wie ist es leichter geworden?

S02: Ich kann nur, ich kann nur einen kleinen Tipp geben vielleicht.

S02: Also ich habe einen Fehler gemacht am Anfang und zwar sagte mein Nephrologe mir irgendwann,

S02: die Nierenwerte wären so schlecht, ähm, ich müsste jetzt an die Dialyse gehen

S02: und ich konnte das gar nicht so richtig einordnen.

S02: Und damals war es so, ich bin großer FC-Fan.

S02: Der FC hat in England gespielt, bei London.

S02: Und das war dann in der Woche, wo meine Dialyse starten sollte.

S02: Und ich war einfach zu dumm.

S02: Ich hätte da hinfahren sollen, ob ich jetzt dann drei Tage später die erste Dialyse meines Lebens

S02: gemacht hätte oder nicht.

S02: Das war mir nicht bewusst in dem Augenblick.

S02: Und so kann ich nur jedem raten, der weiß, dass es für ihn irgendwann ansteht, jetzt eigentlich

S02: noch vieles zu machen, was er gerne erledigen möchte.

S03: Erstmal noch ins Stadion gehen.

S02: Zum FC sowieso.

S03: Zum FC.

S02: Nein, aber tatsächlich auch, ja, also Reisen zu unternehmen, mit Freunden sich treffen,

S02: auch wenn die vielleicht mal in einer anderen Stadt wohnen.

S02: Also alles, was später, wie gesagt, auch noch möglich ist, aber dann mit mehr Organisation.

S02: Und das wäre so der Ratschlag.

S02: Den habe ich auch meiner Schwester gegeben.

S02: Meine Schwester steht auch vor der Dialyse.

S02: Und dann sind die jetzt auch mal zweimal nach Bali geflogen.

S02: Ja, ich glaube, wenn sie an der Dialyse wäre, sie hat auch dieselbe Erkrankung wie ich,

S02: hat aber immer starke Hüftschmerzen.

S02: Also das drückt so raus.

S02: Und deswegen wäre so ein längerer Flug für die Zukunft, glaube ich, auch eher schwierig

S02: möglich für sie.

S03: Aber das ist doch super, den Tipp zu hören von jemandem, der das schon selber erlebt hat

S03: und gerade erlebt.

S03: Ich glaube, da sind ja auch viele Zuhörenden sehr dankbar für.

S03: Du scheinst dich ja auch jetzt mittlerweile nach so vielen Jahren auch gut mit der Dialyse

S03: angefreundet zu haben.

S03: Und ich finde es auch ganz wichtig, dass man auch mal so ein bisschen positive Erfahrungen teilt

S03: und nicht immer nur, dass man alles hört, was schlecht läuft.

S03: Und das dachtest du dir ja wahrscheinlich irgendwann auch, weil du ja auch einen Instagram-Account

S03: über deine Dialyse erstellt hast und bei Facebook auch.

S03: Wie bist du auf diese Idee gekommen?

S02: Ich komme ja ursprünglich aus dem Bereich Marketing, Werbung, Presse.

S02: Ja, okay.

S02: Und ein befreundeter Sponsoringleiter eines großen Kölner Unternehmens sagte irgendwann

S02: zu mir, der hat das sehr intensiv verfolgt, wie meine Anfänge bei der Dialyse so waren.

S02: Und der sagte irgendwann zu mir, du weißt du, wenn einer Organspende an den Mann bringen

S02: kann, dann bist du das sicherlich mit deinen Erfahrungswerten, die du jetzt selber gesammelt

S02: hast und mit der Art der Kommunikation.

S02: Und dann habe ich halt mit Dialysegram, dem Instagram-Kanal begonnen.

S02: Und ja, da sind auch ein paar Leute.

S02: Und parallel habe ich eine Facebook-Seite aufgebaut.

S02: Dialyse-Book heißt die.

S02: Also Dialysegram für Instagram und Dialyse-Book für Facebook.

S02: Und da stelle ich tatsächlich fest, weil ich wahrscheinlich mit einer anderen Zielgruppe

S02: zu tun habe, da findet ein sehr, sehr reger Austausch der Menschen untereinander statt.

S02: Also früher war es gedacht, dafür über Organspende zu informieren, also warum das von

S02: Nöten ist, wie mein Leben ist.

S02: Aber mittlerweile ist es so eine Plattform geworden für Leute, dass sie sich auch mal

S02: gegenseitig zuhören oder ihre Eindrücke schildern und sich auch mal ausweinen können,

S02: sage ich mal.

S02: Und das auf einem sehr, sehr sympathischen Miteinander, mit einem sehr sympathischen Niveau

S02: gefällt mir also sehr gut.

S02: Facebook ist ja manchmal nicht so ganz einfach, aber die Leute sind eigentlich auch sehr lieb

S02: zueinander und unterstützen sich gegenseitig.

S03: Das ist ja auch das Wichtigste.

S03: Da hast du ja eine richtig schöne Community auch aufgebaut, wo ihr euch gegenseitig unterstützt.

S02: Ja, also sie kann noch, sie wird noch weiter wachsen, aber ich weiß manchmal gar nicht so,

S02: ob das für mich so gut ist, weil ich habe lange Zeit mich der Sache verwehrt.

S02: Ich habe also Dialyse gemacht, aber habe immer gesagt, ich will eigentlich gar nichts Technisches

S02: wissen.

S02: Ich will eigentlich gar nicht wissen, wie das funktioniert.

S02: Ich will gar nicht wissen, was passieren kann.

S02: Ich mache das einfach und fertig.

S02: Und jetzt weiß ich schon mehr, als ich eigentlich je zu träumen gewagt habe.

S03: Weil Linus das eben so schön erklärt.

S02: Ja, das war vom Fachmann.

S02: Aber auch die Leute untereinander, die haben ihre Erfahrungswerte.

S02: Gut, jeder schildert das oft sehr subjektiv, wie er das so empfindet.

S03: Ja, das kann ich mir auch vorstellen.

S02: Aber die Problematiken sind eigentlich bei allen immer sehr ähnlich.

S03: Das verbindet dann ja auch zu hören, dass man nicht alleine ist mit dem Problem,

S03: dem man gegenübersteht.

S03: Linus, hast du noch einen Tipp für die Zuhörenden, Betroffenen oder Angehörigen als erfahrener

S03: Dialysearzt?

S00: Also zunächst mal, glaube ich, ist das wichtig, dass man auch von ärztlicher Seite wahrnimmt

S00: und anerkennt, dass das natürlich ein wahnsinniger Einschnitt für die Patientinnen und Patienten

S00: bedeutet.

S00: Bei jemandem, der sozusagen chronisch darauf zuläuft, kann man natürlich immer und immer

S00: wieder darüber sprechen, was das auch bedeutet.

S00: Man kann in gewisser Weise darauf vorbereiten.

S00: Das passiert natürlich aber auch schon mal, dass das sozusagen Knall auf Fall passiert.

S00: Man hat dann wenig Zeit, die Patientinnen und Patienten da gut drauf vorzubereiten.

S00: Und ich glaube, das Wichtigste ist, dass man dann verständnisvoll ist und anerkennt,

S00: dass das zunächst mal eine große Belastung für die Menschen darstellt.

S00: Und dann muss man genau das, was du vorhin auch schon gesagt hast, auch aufzeigen, glaube

S00: ich, was alles möglich ist, wenn man frühzeitig Planungen anstrebt.

S00: Wenn man sagt, man möchte in drei Monaten irgendwo oder in zwölf Monaten irgendwo hin in Urlaub

S00: fahren, dann hat man ja so ein bisschen Zeit, sich darauf vorzubereiten.

S00: Und dann gibt es häufig doch mehr Möglichkeiten, als man vielleicht am Anfang so glaubt.

S00: Und ich plädiere auch immer dafür, anzuerkennen, dass eine Dialysebehandlung natürlich mit Einschränkungen

S00: verbunden ist, natürlich.

S00: Und gerade wenn man das lange macht, viele Jahre macht, auch sehr anstrengend für den Körper

S00: ist.

S00: Auf der anderen Seite ist das auch eine fantastische Technologie, die es Menschen erlaubt, über

S00: Jahre eine Organfunktion ersetzen zu lassen.

S00: Und da muss man ja auch sagen, das funktioniert mit vielen anderen Organen entweder gar nicht

S00: oder nicht so gut wie mit einer Dialysebehandlung.

S00: Ähm, das ist natürlich auf Dauer ein schwacher Trost, aber das ist auch ein Aspekt, der, finde

S00: ich, häufig so ein bisschen untergeht, äh, weil viele Menschen so die Neigung haben, gerade

S00: Leute, die gar nicht in erster Linie davon betroffen sind, sondern eher von außen da drauf

S00: gucken und in erster Linie die Einschränkungen sehen.

S00: und, ähm, diesen rigiden Zeitplan, den Dialyse-Patientinnen und Patienten dann haben.

S00: Ähm, und ich glaube schon, dass das sehr sinnvoll ist und das ist sozusagen der letzte Punkt,

S00: wenn, ähm, Patientinnen und Patienten sich untereinander vernetzen, ähm, weil ich glaube, dass das immer

S00: leichter ist, ähm, auch mit den Einschränkungen fertig zu werden, wenn man, ähm, das untereinander

S00: teilt und dann hat doch eben jeder vielleicht nochmal eine Idee, wie man das eine oder andere

S00: verbessern kann und tauscht sich dann untereinander aus. Ähm, das sollte man, finde ich, als Dialyse-Zentrum

S00: auch immer versuchen sozusagen zu promoten, ähm, dass Betroffene sich untereinander austauschen.

S02: Wenn ich da noch ergänzen darf, was ich allerdings festgestellt habe, ich bin ja jemand, der, äh,

S02: große Ärzte-Erfahrungen hat. Ich muss sagen, im Bereich der Nephrologie, ähm, hat man, ich hab,

S02: kann mich an keinen Arzt erinnern, den ich irgendwie komisch oder doof fand. Es war immer,

S02: mit sehr viel Verständnis wurde immer reagiert, auch was das Pflegepersonal betrifft, die Damen,

S02: die das dann auch in der Praxis machen, da habe ich wirklich nur tolle Erfahrungen gemacht, ne,

S02: und, ähm, ich glaube, dass das in dem Bereich schon, schon sehr viel Verständnis für die Patienten

S02: nochmal extra da ist und, ähm, ich muss ehrlich sagen, ich würde mich bei jeder Gelegenheit

S02: immer direkt an meinen Arzt oder meine Pflegekraft voller Vertrauen wenden, ne.

S02: Das ist wirklich, äh, bei allen, wie, wie, wie doof die Situation ist, bei aller ganzen

S02: Mist, den man da erlebt, ist das natürlich auch sehr, sehr beruhigend und sehr schön.

S00: Und das ist natürlich auch so und das ist, denke ich, in unserem Fach was Besonderes, dass

S00: man ja die Patientinnen und Patienten auch einfach super intensiv betreut, ne.

S00: dreimal wöchentlich über Jahre, also wenn, äh, also es gibt ja nicht viele, sozusagen,

S00: ärztliche Kontakte oder Kontakte mit dem Medizinsystem, wo man so eine große Konstanz hat.

S00: also, und das ist schon auch was Besonderes und das merkt man natürlich auch immer wieder,

S00: dass einem, also jetzt von unserer Seite sozusagen, äh, wie einem die Patientinnen und Patienten

S00: auch ans Herz wachsen, die man so lange betreut. Ähm, das ist, glaube ich, schon auch was Besonderes.

S03: Ja, vielen Dank, Stephan und vielen Dank, Linus, für eure Offenheit und diese sehr wertvollen

S03: Einblicke von beiden Seiten aus. Es ist wirklich echt unglaublich wichtig, sowohl die persönliche

S03: als auch die medizinische Perspektive zu hören, um einfach ein besseres Verständnis für das

S03: Leben mit einer Dialyse zu bekommen. Und auch euch allen danke fürs Zuhören. Wenn euch die

S03: Folge gefallen hat, abonniert gerne unseren Podcast, teilt ihn weiter, schaut einmal bei Dialysegram

S03: und Dialysebook vorbei. Und wenn ihr Fragen oder Ideen oder andere Anregungen habt oder

S03: selbst einmal hier als betroffene Person in einer Folge mit dabei sein wollt, dann schreibt

S03: uns gerne einfach in die Kommentare oder schickt eine E-Mail. Wir lesen jede einzelne Nachricht

S03: von euch. In diesem Sinne, tschüss und bis bald.